EM: la enfermedad de las mil caras

Cuando te diagnostican con Esclerosis Múltiple lo primero que te informan es que es una condición degenerativa, crónica del sistema nervioso y autoinmune que afecta al cerebro y el cordón espinal. Luego surge la pregunta: ¿qué significa eso? Básicamente es que el sistema inmune ataca la mielina que es la sustancia que cubre los nervios y las neuronas en nuestro organismo. Al ocurrir esto, la mielina se comienza a deteriorar, presentándose cicatrices (esclerosis) conocidas también como lesiones y seguido a esto ocurre la inflamación, provocando diferentes manifestaciones con muy diversos síntomas (múltiple), ahí tienen el nombre de la enfermedad. ¿Qué quiere decir esto? Los impulsos nerviosos que circulan alrededor de las neuronas se ven obstaculizados o directamente interrumpidos con efectos negativos en el cuerpo que van a afectarlo, desarrollando discapacidad en la persona que padece de Esclerosis Múltiple.

Al buscar información encontrarás que se le conoce también como la enfermedad de las mil caras. Seguramente seguido te preguntaras: ¿por qué?  La respuesta es que NO TODOS tienen los mismos síntomas porque existen DIFERENTES TIPOS y EVOLUCIONES de la enfermedad. Para todos y todas no será lo mismo y cada paciente enfrentará su propia experiencia, por eso es sumamente importante el no comparar.

Luego ocurrirán mas interrogantes como: ¿Existe más de un tipo de Esclerosis Múltiple? Si, la EM tiene cuatro tipos, todos son diferentes y son:

• Reminente- Recurrente (EMRR)

Es el tipo mas frecuente que afecta alrededor del  85% de las personas diagnosticadas. Los síntomas ocurren en forma de brotes, recaídas o exacerbaciones que aparecen por días, semanas o incluso meses y luego pueden mejorar parcialmente o totalmente (remisiones). El modo de progresión puede ser impredecible y totalmente diferente a otras personas con EM. La enfermedad tiene diferentes fases y las personas pueden pasar por algunas o por todas. Algunos pacientes vivirán con síntomas leves y otros pasarán una progresión rápida.

• Progresiva Secundaria (EMPS)

Es una forma de EM que se presenta después de que la persona experimentó el tipo de reminente-recurrente y el empeoramiento es progresivo. Entre  un 30% a un 50% de los pacientes que sufren EMRR, desarrollan el tipo de progresiva secundaria.

• Progresiva Primaria (EMPP)

Es un tipo de EM en la que ocurre un empeoramiento progresivo o paulatino de las funciones neurológicas desde la primera vez que se documentaron los síntomas sin los brotes. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos. Comienza lento y luego va empeorando constantemente en los síntomas y la discapacidad. El 10% de las personas con EM son diagnosticados con EMPP.

• Progresiva Recidivante (EMPR)

Es la forma menos común de EM y se da en el 5% de los casos. Se caracteriza por una progresión constante y sin remisiones desde el comienzo con brotes o sin recuperación completa.

Seguido a esto, probablamente vas a querer conocer: ¿Cuales son los síntomas mas comunes de la EM?  Los síntomas en la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, extensión y severidad de las lesiones que se van presentando. SON DIFERENTES EN CADA PERSONA por eso se le llama la enfermedad de las mil caras. La fatiga, los problemas motores y sensoriales son los síntomas mas comunes. Esto incluye: alteraciones en la vista, debilidad muscular, problemas con la coordinación y el equilibrio, sensaciones de entumecimiento, picazón o pinchazos y problemas con el pensamiento y la memoria. Lamentablemente algunas manifestaciones de la Esclerosis Múltiple, como el deterioro cognitivo, los trastornos psicológicos, el dolor y la fatiga, a menudo se subestiman, sin embargo, pueden ser los principales factores de discapacidad. La realidad es que la EM es la causa mundial más frecuente de discapacidad neurológica en adultos jóvenes.

Al tener toda esta información podrás plantearte: ¿qué la causa? Todavía la causa de la Esclerosis Múltiple es desconocida, pero los estudios actuales indican que puede tener un origen dual de un componente genético asociado con factores ambientales. Recientemente se habló de un estudio publicado en la revista Science sobre el virus de Epstein-Barr que sugiere que puede desencadenar la Esclerosis Múltiple pero es algo que todavía no se ha demostrado porque hasta el momento está claro que están presentes otros elementos para que aparezca la enfermedad. Se conoce que es una enfermedad que aparece entre los 20 y 40 años y es más frecuente en las mujeres que en los hombres, por lo general hay dos mujeres por cada hombre afectado. Sin embargo, aunque es poco común, se han diagnosticado también niños y adolescentes.

¿Qué información también es importante tener referente a esta enfermedad?

1. Existen organizaciones que se han dedicado a concientizar sobre la condición y otras trabajan para buscar una cura. Es importante el apoyo a cada una de estas organizaciones. Durante el mes de marzo, cada año, se lleva a cabo campañas de concientización sobre la EM. El día Mundial de la Esclerosis Múltiple es el 30 de mayo de cada año, en donde se comparten historias para concientizar y se hacen campañas con y para todos los afectados por la EM.
2. Al día de hoy, 2.8 millones de personas en todo el mundo padecen de EM, es decir, 1 de cada 3,000 personas viven con la enfermedad.
3. Hoy día es más controlable la condición que en el pasado, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad. Los tratamientos actuales mejoran el curso clínico, aunque algunos podrían no ser efectivos en algunas personas por efectos adversos o efectos secundarios, por lo que, es sumamente importante tener siempre una buena evaluación médica en respecto a la medicación.
4. Para tener una mejor calidad de vida el paciente con EM deberá seguir un tratamiento farmacológico recomendado por su médico, hacer rehabilitación cuando sea necesario y mantener hábitos saludables en sus rutinas de vida como el tener una buena dieta alimentaria y realizar algún tipo de ejercicio modificado recomendado.El manejo de las emociones y el bienestar emocional también juega un papel importante durante el transcurso de la enfermedad.
5. El trabajo de orientación sobre la EM hacia la comunidad en general debe continuar constante porque la realidad es que la enfermedad suele comenzar a manifestarse en adultos jóvenes, quienes se verán obligados a reorientar sus proyectos vitales y expectativas laborales. En los aspectos sociales y laborales, las repercusiones personales y familiares, pueden producir una reducción significativa en la calidad de vida de los pacientes, por lo que es importante abordar la enfermedad no sólo desde el punto de vista médico, sino también social, familiar y psicológico.

En conclusión, sabemos por experiencia propia que las batallas con la enfermedad  en muchos momentos pueden ser bien duras y agotadoras, tanto en el aspecto físico como en lo emocional, no tan solo para el que tiene EM sino también para los cuidadores y familiares cercanos. Sin embargo, se puede buscar tener una mejor calidad de vida. Ciertamente la condición no nos define porque somos mucho más que un diagnóstico.

Mi amiga escle se une a las campañas de concientización. Continuaremos aportando nuestro grano de arena porque poco a poco se logra mucho. Búscanos en nuestras redes sociales en Instagram y  Facebook. Síguenos en el Blog. Comparte nuestro contenido. Únete a los eventos y apoya las campañas de toda la comunidad de Esclerosis Múltiple. Gracias a todos los que hacen que la EM sea visible.