June 22, 2021

Estigmas sociales de la esclerosis múltiple

Estigmas sociales de la esclerosis múltiple

Comienzo definiendo que es el estigma social en el contexto de la salud.  Cuando me refiero al estigma social hago referencia a la asocia-ción negativa entre una persona o un grupo que comparten algunas características con una enfermedad específica y haciendo uso de ese contexto podemos identificar grupos o comunidades de EM.   Sin embargo, sobre la palabra estigma, mirándolo desde la perspectiva de la sociología, se lo estamos aludiendo a una condición, atributo, rasgo o comportamiento que tiene una persona en donde se le incluye una categoría social, en donde sus miembros participantes comprenden que se les está generando una respuesta negativa y se les ve como inaceptables o inferiores y un ejemplo de esto puede ser: las personas con discapacidad.

Luego de un día de trabajo y pensando en las experiencias que comparto con personas que tienen alguna discapacidad, me detuve a reflexionar en todo lo que aprendo y concluyo que lo más que se repite en las conversaciones es el problema: del estigma social que afrontan estos grupos o comunidades en su diario vivir, no solo en sus empleos, sino también en donde viven, en sus relaciones de pareja, donde estudian o hasta con sus amigos y familiares, razones que me motivan para redactar sobre este tema que es tan relevante para la comunidad que pertenezco.

Comparto unos datos importantes sobre la Esclerosis Múltiple que ayudan a eliminar o aclarar parte de los temas que pueden influir en cuanto al estigma social para la comunidad EM, tanto para sus miembros o su entorno. Lo primero que quiero aclarar sobre la EM es que el 93% de las personas con algún tipo de discapacidad no usan una silla de ruedas. ¿Te sorprende? ¡Es la verdad! Este ejemplo en específico, lo viven muchas personas con esclerosis múltiple que puede ser una condición invisible, con síntomas visibles y no visibles de discapacidad. El primer estigma social presentado en la mayoría de los pacientes que son recién diagnosticados y de sus núcleos de allegados, es la negación a ser considerados parte de una comunidad con una enfermedad de discapacidad. Lo segundo es no querer llamarle enfermedad a la EM, cuando realmente lo es. La esclerosis múltiple (EM), es una enfermedad inflamatoria, crónica, degenerativa, que significa que la función o la estructura de los tejidos u órganos afectados empeoran con el transcurso del tiempo, por tal razón, es considerada ser la causa más frecuente de discapacidad neurológica entre adultos. Adicional a estos datos, incluyo que la esclerosis múltiple (EM) presenta diferentes tipos o cursos de la enfermedad: remitente-recurrente (EMRR), primaria progresiva (EMPP), secundaria progresiva (EMSP) y progresiva recurrente (EMPR). ¿Qué quiere decir esto? No podemos ver la enfermedad como algo simple, es complejo porque en cada persona que la padece puede existir algún tipo de discapacidad. El tipo más frecuente de la enfermedad es la EMRR que lo tiene aproximadamente el 85% de las personas con EM  y por otro lado la EMPR es la forma más discapacitante de la enfermedad, se estima que aproximadamente el 3% de las personas con EM se les diagnostica con esclerosis múltiple progresiva recurrente. Es importante que cada paciente conozca que tipo de EM tiene para tener acceso a los servicios que necesita particularmente. Por tal razón, cuando vamos a hablar de la representación de la comunidad de esclerosis múltiple se tiene que tener conocimiento sobre estos datos porque por eso es la llamada enfermedad de las mil caras pues se presenta en diferentes formas y síntomas en cada persona.

Es necesario que presentemos el tema de la estigmatización de la esclerosis múltiple porque las personas con enfermedades crónicas con frecuencia se sienten estigmatizadas y a pesar de la importancia del relevante tema se habla y se estudia relativamente poco. Cuando nos referimos al estigma de la EM lo hacemos en el marco de las vivencias y el impacto que tiene sobre estas personas o grupos de la misma forma que afecta su calidad de vida. El no atender este asunto social puede generar factores en donde ocurra mayor progresión y afectar la calidad de vida de las personas que tienen EM. Debemos aceptar y comprender mejor el fenómeno de la estigmatización social porque es real y existe, al hacerlo se abren oportunidades para realizar cambios e intervenciones adecuadas que favorecen a la comunidad afectada por estos prejuicios. Para lograr combatir estos prejuicios sociales, necesitamos comenzar por nosotros, tenemos que asumir nuestra enfermedad, creando pautas con la familia y nuestros allegados porque no necesitamos ser sobre protegidos o ignorados, precisamos hacer cosas por nosotros mismos y en esa independencia se desarrollan importantes conductas responsables que nos van a favorecer para afrontar los altibajos propios de la enfermedad y de igual manera exigir que se nos respeten nuestros cambios.  No tiene que sentir vergüenza por su diagnóstico, usted es un ser importante que merece sentirse bien, en esas acciones se conserva nuestra calidad de vida. Persona que no respete sus procesos y no actúe a favor de su mejoría, manténgalo alejado sin remordimiento ninguno.

¿Como podemos reducir el estigma social?

  1. Accionar actitudes positivas en nosotros mismos que favorezcan mejorar nuestra calidad de vida.
  2. No permitir que nadie nos haga sentir mal por algo que no podemos hacer a causa de una limitación física o mental.
  3. Adoptar estrategias de afrontamiento adecuadas que disminuyan nuestro estrés y la posibilidad de conductas que vayan en contra de nuestras facultades, como el deterioro cognitivo por no descansar lo suficiente o no propiciar nuestros propios cuidados que son tan necesarios para estar bien y sentirnos mejor.
  4. Reconocer que somos parte de esta sociedad, aunque las estructuras sociales (mal construidas) nos muestren lo contrario tenemos que concientizar a los que nos rodean para así producir cambios de conciencia y erradicar conductas mal aprendidas.
  5. Estar claros en que nadie tiene el derecho de hacernos sentir menos y excluidos.

En conclusión, el número de personas con discapacidades va en ascenso y aunque no se hable lo suficientemente como sociedad, unos 1000 millones de habitantes, ósea el 15% de la población mundial, vive con algún tipo de discapacidad, visible y no visible, estos números pueden estar moderados. Por otra parte, aunque se ha avanzado bastante en este siglo brindándole la visibilidad que merecen tener las personas con discapacidad, todavía se tienen que fortalecer los sistemas.

¿Como puedes aportar a la concientización?

Únete, a las iniciativas, no te quedes calladx, alza tu voz, participa, envuélvete en problemas sociales que te impacten de manera directa o indirecta o con aquellos que te identifiques. Cada aportación, cada movimiento hace una diferencia en estos temas y crea una responsabilidad social en las personas.

En lo personal me brinda alegría el saber que soy parte de movimientos de cambio y ver como generaciones jóvenes abrazan los cambios sociales y tratan de luchar en contra de los estigmas sociales. Me gusta ver la representación de nuestra comunidad en las comunicaciones, en la televisión, programas, en las redes sociales, en la música, el teatro, documentales y en películas porque son excelentes canales de comunicación masiva y aportan a la esperanza de un mejor futuro. No obstante, los sistemas se tienen que seguir reformando, tienen que funcionar y representar a todes los miembros de las comunidades llamadas minorías. Añado el tema del ciberbullying que también se tiene que continuar atendiendo porque constantemente se utiliza para señalar cuando algo se ve diferente a lo establecido como norma. He visto comentarios sumamente horrorosos hacia personas con discapacidad en las redes sociales que habla mucho sobre el estigma social plasmado en nuestra sociedad que hoy en día no deberían estar ocurriendo. No es fácil, pero continuemos caminando por la ruta trazada, generando cambios. No tenemos que tener a alguien cerca con algún tipo de discapacidad para respetar, interesarse en ayudar o aportar a estas comunidades.

Tengo que ser responsable con mi comunidad EM y no elimino las realidades de la convivencia con la esclerosis múltiple. Existen y se trabajan complejidades y contradicciones que conllevan mayor esfuerzo y trabajo por parte de las personas afectadas y de sus fuentes de apoyo. Nuestros cuidados tienen que ser prioridad, somos y queremos ser parte de la sociedad, pero para no fatigarnos con la carga social vamos a necesitar atender nuestras relaciones sociales, familiares, la vida laboral y otros aspectos psicológicos junto con la esclerosis múltiple. No voy a mentirles y escribir que esto no es parte de un problema social cuando claramente lo es, existe y por eso hace falta continuar normalizando las condiciones de discapacidad porque reconozco que cada comunidad tiene en su interior características particulares que los hace diferenciarse. Pero diciendo esto, también señalo que necesitamos querer ser parte de una comunidad porque es importante para tener un proceso saludable con nosotros mismos para reconocer cuales son nuestras propias realidades. Necesitamos como comunidad crear herramientas fuertes y saludables para partir de la inclusión y no de un tono de exclusión. En la medida que sigamos educando a la sociedad y esta logre entender que las personas con alguna discapacidad tienen todo el derecho también de vivir una "normalidad" porque son también parte de la sociedad en la que vivimos y no merecen vivir siendo excluidos continuaremos viendo y sintiendo cambios tan necesarios.

La palabra comunidad en su significado tiene mucho poder pues nace de luchas sociales, donde esta realización de ser una comunidad los llevó a verse o identificarse en un estado de aislamiento o marginación, basado en la negación de la propia condición humana. No se debería vivir con los problemas sociales de estigma por ser "los diferentes", tampoco se debería tener que luchar tanto por ser aceptados y tener que operar a base de las necesidades de otros solo por querer ser incluidos. Esta es la razón por la cual debe ser urgente el querer ser portavoces para buscar el bienestar entre similares y donde se intenta recrear la necesidad de comunidades para no tener que vivir alejados y ser parte de la sociedad.

Los movimientos de concientización no solo deben ser por parte de quien padece de una discapacidad, sino también de su entorno social. Tengamos claro que no somos una carga y recordemos que también somos mucho más que un diagnóstico. Necesitamos apoyo porque de poco a poco, se va logrando mucho y aunque no tenemos una cura disponible todavía para la EM al menos podamos en nuestro diario vivir observar la normalización de las discapacidades para que junto a eso el problema de la estigmatización social mejore pues la realidad es que una (1) de cada cinco (5) personas tiene una discapacidad, entre esas personas, los que tenemos EM. Urge que continuemos dándole visibilidad a la Esclerosis Múltiple que tiene síntomas visibles y no visibles, continuemos educándonos y educando porque con esfuerzo el mensaje va llegando.

Comparto este pensamiento, te invito a seguirlo:

Empodérate con la esclerosis múltiple fortaleciendo tus propias capacidades para impulsar cambios positivos en tú vida y en los que te rodean.

Subscríbete y recuerda puedes dejar un comentario debajo de este escrito. ¡Gracias!