August 6, 2020

La EM, no está de cuarentena

La EM, no está de cuarentena

Estamos en medio de una crisis de pandemia en donde los pacientes con enfermedades autoinmunes son colocados en alto riesgo por poder contraer el virus fácilmente, complicándose rápidamente y seriamente. Cuando sucede un evento como este, es normal que las alarmas del cuerpo se activen, provocando estrés y  nuestro sistema de alerta puede sufrir una sobrecarga. Esto es peligroso para nuestro cuerpo. Estamos en cuarentena ante una pandemia para evitar el contagio, pero nuestra amiga escle, no entiende sobre cuarentena, simplemente llega y se manifiesta, no importando que esté ocurriendo a nuestro alrededor.

Lamentablemente esto lo pasé en medio del comienzo del Covid-19. La recaída comenzó con una inflamación en mi rostro en el lado izquierdo. Poco a poco comencé a tener problemas para masticar, mordiéndome constantemente al comer, luego problemas del tragado, la voz cambió porque se adormecieron las cuerdas vocales. Las nuevas lesiones ocasionaron inflamación severa en la cabeza, el mareo era constante y no podía hacer nada sin sentir que el mundo entero se movía a mi alrededor. Me arropó la desesperación de perder mi capacidad cognitiva, no podía expresar mis pensamientos en palabras, era desesperante querer decir lo que sentía y no poder, mi capacidad de movimiento era mínima, perdí la independencia total de mis tareas diarias. No podía dormir derecha, tendría que aprender a dormir semi sentada porque podría ahogarme durmiendo.

Mis emociones estaban por todos lados, me sentía sumamente triste, la angustia de tener nuevos síntomas y enfrentar otra recaída era bien difícil en medio de la tensión del covid-19, los ajustes y cambios de estilos de vida de todos y todas. El temor de lo que se quedaría me arropaba y de lo que no podría superar, inundaba mi cabeza de nuevas preocupaciones, vivía entre tristeza, incertidumbre y dolor físico constante. La fatiga regresó junto a el aumento de peso por el tratamiento de corticosteroides era volver para atrás...  ¡Hace 1 año lo habíamos superado! No podía creerlo, estábamos fuerte, ágil, feliz, activa y con mucha energía, de golpe todo se cayó, nada era igual,  escle y yo en otra batalla, enfrentadas, esta vez la crisis era más fuerte y las recaídas anteriores habían dejado sus cicatrices, el panorama se veía lento y poco esperanzador, me veía al espejo y no era yo a quien miraba, no me reconocía, la lucha apenas comenzaba y mi mente se daba por vencida, escle iba ganando y ni siquiera comenzaba el primer asalto.

Los servicios estaban bien escasos ante la pandemia, todo complicado y poco accesible. La atención medica fue diferente en esta recaída, ante el miedo al contagio, pero poco a poco todo fue llegando y nos cuidábamos para recibir los servicios que necesitaba, pude recibir la medicación y las terapias. A pasos lentos comencé a mejorar, junto con la tristeza de estar en la casa sin poder ver a la familia cercana y poder compartir con personas que siempre aportan al proceso de recuperación. En medio de la incertidumbre me enfoqué en mi dolor y me sirvió para levantarme, a ser valiente una vez más, haciéndole frente otra vez, a superarlo, hablándole a mi cuerpo sobre su capacidad de recuperarse. Un día a la vez, fuimos llegando a cada meta y al final sobrepasamos las expectativas de recuperación.

Todavía estamos trabajando en mejorar y continuaremos esforzándonos, no importan los desafíos de esta nueva recaída y los nuevos modos de vivir y hacer las cosas, seguimos para adelante porque tenemos la bendición de tener vida y estamos agradecidos de estar en salud dentro de la pandemia. Apreciamos aún más lo que tenemos y vivimos como familia, reconociendo que nada es eterno, en ser seres felices por lo que somos, por lo que logramos, por lo que superamos y por tener la capacidad de evolucionar, al enfrentar el dolor y las perdidas en cada recaída.

Aprendemos de cada proceso, vamos superando, cambiamos, nos fortalecemos porque somos capaces de vivir con la sensación de falta de control del día a día y junto a la incertidumbre de sentir un nuevo síntoma en cualquier momento. Es una batalla de emociones constante, ante lo que podría pasar en el progreso de la evolución de nuestra condición la esclerosis múltiple. Asimilamos y miramos el objetivo de estar bien, en el ahora, a enfocarnos en lo que recibimos y damos, en nuestro amor propio que desvía las perdidas, tornando la crisis en palabras de acción, en deseos genuinos de continuar creyendo en nosotros y en nuestra fuerza interior para ayudar a nuestro cuerpo y mente a estar bien. Ante una enfermedad autoinmune es crucial cuidarnos porque la EM no entiende lo que es vivir en tiempos de cuarentena, pero, así como superamos una recaída, tengo la esperanza que también veremos pasar la pandemia y algún día también llegará una cura para nosotros.