August 16, 2019

La voz del cuidador

La voz del cuidador

Cuando a un ser querido lo diagnostican con Esclerosis Múltiple el mundo parece detenerse entre tanta interrogante y preocupación que inundan los pensamientos con sentimientos de emociones nuevas que no se conocían. El decidir ayudar, quedarse, apoyar es un acto que conlleva amor y entendimiento. No es algo que surgirá de un día para otro, sino que tomará tiempo para poder acostumbrarse a los nuevos estilos de vida que se tendrán que adoptar cuando se presenten nuevos síntomas u ocurran recaídas. El desmejoramiento que va teniendo la persona puede asustar y causarle fatiga emocional al cuidador.

Al momento que el cuidador entiende el diagnostico puede experimentar una profunda tristeza, parecido al sentimiento de duelo. El cuidador puede sufrir periodos de alertas y de shock donde sienten constantemente que están enfrentando una crisis. También en ciertos momentos pueden entrar en estados de negación ante la noticia. Los sentimientos del cuidador van a variar de acuerdo a cada persona y cada diagnostico que enfrentan, pero los más comunes son sentirse en el inicio, molesto, irritado, acompañado en otros momentos con tristeza y hasta depresión. En el aspecto físico de un cuidador puede verse afectado con agotamiento y falta de concentración.

En el momento que el cuidador asume su compromiso y es genuino, buscará permanecer en su lugar y quedarse. El papel que asumirá el cuidador ante la persona que sufre la condición es sumamente importante pues servirá como desahogo en donde el afectado depositará sus pensamientos, informaciones, nuevas sensaciones y presentará actitudes diferentes. Es importante que el cuidador comprenda que su función de colaboración es vital para quien afronta la discapacidad porque puede ser posible que por momentos el paciente pueda conocer sus propios límites ante la condición y modo de vida, causándole cambios en su estado emocional.

A medida que ambos aprenden a vivir con el diagnostico el cuidador puede sentirse impotente, con miedo, con incertidumbre y preocupación. Eventualmente el cuidador podrá entender y se adaptará a las nuevas necesidades y situaciones de la persona con esclerosis. El cuidador terminara comprendiendo que la experiencia de cuidar a alguien es importante y que esto cambiara su vida. Vivirán encontrados entre desafíos, pero también se obtendrán recompensas.

Como paciente de Esclerosis Múltiple puede escribir sobre la importancia de mi red de apoyo y la de aquellos que han sido mis cuidadores ya sea en mis crisis cortas o mis recaídas. Sin ellos el camino sería mucho más difícil y triste en ocasiones. El cuidador no tendrá todas las respuestas y tampoco actuara como siempre esperamos, pero lo importante es que entendamos que si están presentes es porque desean hacerlo porque les importamos lo suficiente para querer asumir ese reto de involucrarse y ser parte de nuestros procesos de convivencia y vida. Es necesario que tratemos de colocarnos en su posición en la medida que podamos, los apoyemos en lo que puedan experimentar y sentir. Ambos tienen que trabajar en equipo, están juntos en esto.

Agradezco a quienes me han tomado de la mano y no me han soltado. Gracias a esos seres que me motivan a luchar por mí y por mis seres queridos. Ustedes me impulsan a continuar de pie y luchar por tener la vida que quiero vivir. A mis hijas que son mi motor porque al verlas puedo darme cuenta que están pendientes de mi ejemplo, lo emulan y hacen lo mismo con sus procesos de vida. Mis dos hijas son el impulso para continuar viviendo la vida que quiero para mi y para ellas, verlas crecer es mi mejor regalo de vida y amarlas por lo que son, un verdadero privilegio. A mi compañero de mis andanzas, aventuras y vida, gracias por creer en mi capacidad para lograr lo que me proponga, a no dejarme sola cuando lo he necesitado y sobre todo por amarme aun en mis peores momentos con tu paciencia y dedicación constante para que me sienta amada e importante como ser humano. Me acompaña un hombre valiente y sobre todo un ser humano noble que sabe amar saludablemente. Agradezco todo lo que juntos hemos aprendido, madurado y sobrepasado. Doy gracias a la vida por lo que hemos aprendido sobre el amor incondicional que no es uno perfecto sino uno que se transforma con las experiencias de vida, va cambiando, moldeándose de acuerdo a las vivencias, de los años compartidos como familia y como pareja. A mi familia y amigos cercanos que comparten conmigo mis alegrías, bajas y logros, los quiero, son parte esencial y fundamental en mis recuperaciones, sin su apoyo seria todo más difícil.

Tomen un momento para mirar a aquellos que les cuidan con amor y den gracias por ellos. Hagan pausa entre las rutinas y retos para agradecerles los momentos que comparten y capturaren memorias de vivencias. Gracias a los que ayudan y no se van de nuestro lado por más duro que se presenten las circunstancias. Tengamos empatía con nuestros cuidadores, ante su dolor y entendamos que su mundo también fue tocado. Vivamos agradecidos de tener a alguien que nos apoya porque, aunque es importante construir nuestra independencia, aceptación y lograr desarrollar nuestro amor propio de igual forma es importante ese apoyo incondicional que recibimos ante los cambios de vida y retos que se nos presentan ante el diagnostico y el desarrollo de la enfermedad. A la vida, gracias por permitirnos tener y conocer personas especiales que aportan a nuestra vida con su amor, dedicación, comprensión y solidaridad.