June 4, 2021

Medicación

Medicación

Ante un diagnóstico de Esclerosis Múltiple, viene acompañada la pregunta: ¿Cuál será el tratamiento a seguir? En el proceso surgen miedos porque todos los medicamentos son controlados por farmacias especializadas por su alto costo y efectos secundarios. Comenzamos a cuestionarnos cuán efectivo será el someternos a un tratamiento de una enfermedad para la que no se tiene cura.

Recuerdo cuando llegó el momento de la orientación para mi primera medicación. Sentada con la enfermera me explicaba que el tratamiento sería a travez de unas inyecciones diarias que serían suministradas en diferentes partes de mi cuerpo. Comencé a aplicármelo, algunas fueron fáciles pero otras dolieron mucho. Pasaron unos meses y comenzaron los primeros estudios para monitorear la condición. El médico evaluó los resultados. En su oficina me indica que tenía que cambiarme el tratamiento porque la condición seguía progresando. Me citan a otra charla de orientación y comienzo una nueva receta por vía oral. Me alegré,  pues no tendría que inyectarme mas mi cuerpo. Llevaba pocos meses y de repente me dió una reacción adversa y se detuvo de inmediato. Los resultados de los nuevos estudios demostraban que había deterioro. El neurólogo me informó que me cambiaría a un medicamento intravenoso que sería suministrado en un centro y administrado por una enfermera. Luego me iría a mi casa a descansar y cada 28 días lo repetiría. Llegó la primera cita, me colocaron el suero y me explicaron los efectos secundarios que podría experimentar. Al llegar a la casa comenzaron los siguientes síntomas: escalofríos, sudoración excesiva, poco apetito, inflamación y fatiga. Sin embargo, al cabo de una semana siempre lograba sentirme mejor hasta que llegaba el próximo mes y pasaba por el mismo proceso. Lamentablemente con esta medicación, al transcurrir seis meses, el peso comenzó a subir, se alteraron los niveles de azúcar en la sangre y la presión arterial subió. No me sentía bien, la medicación no estaba funcionando y finalmente, luego de casi más de un año, no la recibí mas.

Luego de todo lo ocurrido con las medicaciones y dos recaídas, decidimos buscar otra opinión médica. Tuvimos una larga y excelente conversación, muchos temores desaparecieron, me permitió escoger de diferentes alternativas, sustentadas con un buen consejo medico discutido. El resultado fue positivo porque podría ver a mi doctora, a las enfermeras y al personal de la oficina de la doctora, todo en un mismo lugar y de surgir una complicación la doctora me recluiría y visitaría en el mismo hospital que esta a cargo de mi tratamiento de EM. Luego de brindarme la oportunidad de pensarlo, comenzamos nueva medicación que trata la Esclerosis Múltiple progresiva primaria y formas recurrentes de la esclerosis en adultos, una medicación relativamente nueva. Como la mayoría de las medicaciones para la condición, afecta el sistema inmunológico. Se administra como una infusión en una vena, una vez, cada 6 meses. Finalmente culminé un proceso completo de 1 año con este medicamento, hasta el momento siento que me da mucha energía y que es el primer tratamiento que esta calmando el deterioro de la enfermedad y me siento mejor para continuar recuperando mis rutinas e independencia con cada infusión. La única reacción ha sido ardor, picor en la garganta y oídos en el momento de la infusión, nada que no se pueda tolerar. En cuanto a  la premedicación el esteroide endovenoso, me inflama por unos cuantos días y la inyección de la Benadryl me causa somnolencia por un periodo de tiempo durante ese día, me da mucha sed y poco apetito pero ciertamente, continuamos confiados en este nuevo proceso.

Reconozco que no es fácil,  recibir un tratamiento de algo qué no se como me va a ayudar a corto o largo plazo. Tampoco tengo forma de saber como me irá en futuras medicaciones. No obstante, puedo decir que ocurre una transformación interior en dónde se aprende mucho. La orientación y conocimientos sobre la condición aportan, he visto videos, películas, documentales, leo mucho sobre la enfermedad y busco que esta pasando en otros lugares del mundo en el adelanto de medicinas, terapias, alimentación, ejercicios y ayudas para una mejor calidad de vida. A mis rutinas he añadido remedios naturales, vitaminas como la  D3 y B12, he cambiado mi alimentación consumiendo alimentos ricos en antioxidantes y nutrientes que estimulen el sistema inmune  y practico diariamente una rutina de ejercicios modificados. Junto a mi médico hemos dialogado el uso del cannabis medicinal para calmar los dolores musculares, aunque todavía no he comenzado. Asisto a terapias psicológicas donde hablamos de los retos y sobre la adaptación al vivir con mi amiga Escle. Adicional, modifiqué rutinas para una vida más suave en tareas y manejo de estrés. La realidad es que todo esto ayuda mucho porque no podemos dejarlo todo en manos de la medicación, debemos realizar cambios en nuestros estilos de vida, viviendo de manera saludable, física y mentalmente.

A la Esclerosis Múltiple se le conoce como la enfermedad de las mil caras. Esto quiere decir que podemos escuchar miles de historias pero debemos comprender que cada proceso es único y distinto. Realmente nos queda la confianza en que nuestros médicos podrán encontrar el mejor tratamiento para nosotros. En el aspecto personal uno se torna más sensible porque aprendemos a no juzgar y a entender que cada cuál maneja su padecimiento lo mejor que puede. También se desarrolla la capacidad para comprender las batallas de otros, nos colocamos en los zapatos de los demás y apoyamos sus procesos.

Para todos los que tienen una enfermedad autoinmune los invito a ponerse su capa de héroe y heroína. Ayuden a su cuerpo y mente a llenarse de valor, fortaleza y esperanza. Apóyense en quienes los quieren ver bien. Sean agradecidos con sus cuidadores porque siempre están dando su mano en cada proceso. Aprendamos a comprender la condición para vivir una vida plena siendo seres agradecidos. Demos el máximo para vivir la vida que queremos para nosotros. Aceptemos que tendremos días en que la condición nos agotará y nos detendrá un poco en el camino pero siempre vendrán días mejores. Continuemos adelante con los recursos que necesitemos, sea el andador, la silla de ruedas, el bastón o nuestros pies, continuemos seguros de la meta, el vivir a plenitud. Felicitemos a quienes dan pasos para su recuperación. Apoyemos los procesos de medicación de otras personas. A los valientes que se ponen su capa cada día, les digo: tienen mucho porque seguir batallando y decirle a la vida, aquí vamos de nuevo.

LOS ABRAZO