Cuando se recibe el diagnóstico de esclerosis múltiple se debe buscar tener bienestar mental y tener un buen cuidado de nuestra salud con un equipo completo de profesionales de la salud porque existirán factores que van a influenciar e impactar nuestros procesos de ajustes, desde la dificultad que tengamos para adaptarnos al diagnóstico recibido, como lo impredecible de los síntomas y hasta el modo en que la propia enfermedad va a impactar nuestro cerebro.

Si no prestamos atención a la salud mental se puede agravar significativamente nuestra ansiedad y malestar emocional. Los trastornos como la depresión y el estado de ánimo son realidades comunes que acompañan a la enfermedad. La esclerosis múltiple puede impactar diferentes y determinadas regiones del cerebro que son responsables de controlar nuestras emociones. Las personas con esclerosis múltiple pueden experimentar cambios en la salud mental a consecuencia de cambios neurológicos. La enfermedad podría producir dificultades a nivel psicológico, generando depresión, trastorno bipolar y hasta psicosis. Los trastornos del estado de ánimo, como la depresión y la ansiedad, son frecuentes en personas con esclerosis múltiple por la dificultad que se afronta para adaptarse y sobrellevar el trastorno. El funcionamiento cognitivo como los procesos mentales de memoria, concentración, razonamiento y juicio también se pueden ver afectados.

Como consecuencia de recibir el diagnóstico de esclerosis múltiple puede venir acompañado un sentimiento de incertidumbre sobre el futuro y sentimientos de tristeza y rabia por querer imaginar una vida sin la enfermedad. Es completamente normal sentirse de vez en cuando abrumado, y para muchas personas estos sentimientos podrían variar con el tiempo. Como resultado a todos los cambios presentados luego del diagnóstico es habitual que las personas tengan cambios de humor y sufran de ansiedad durante los primeros años, aunque este tiempo puede ser diferente de persona a persona, cada caso se tiene que evaluar y tratar de manera individual.

Cuidarse la mente y el cuerpo debe ser atendido de manera igual por todo lo que se puede experimentar con la condición, donde se pueden generar pensamientos molestos, teniendo este un impacto en nuestra calidad de vida. Existen herramientas que podemos poner en práctica para ayudarnos en nuestros procesos de vida conviviendo con la esclerosis múltiple. Se recomienda (de estar presentando algún trastorno emocional/mental) realizar una cita inicial para una posible evaluación psicológica, pues potencialmente puede ayudar a la persona con la enfermedad de muchas maneras, como también se puede lograr una mejoría del control de los síntomas como el dolor y la fatiga. En varias investigaciones se evidencia que existe una mejora de los síntomas, tanto psicológicos como fisiológicos después de las intervenciones psicológicas. Se ha podido identificar qué a raíz de un tratamiento psicológico, se logran reducir los síntomas depresivos y se muestra una real mejoría en la percepción de la calidad de vida de la persona. Logrando así impactar positivamente los síntomas físicos como la fatiga, el dolor, la energía física y los trastornos del sueño. Es importante que en esta búsqueda la persona que intenta recibir la ayuda se sienta a gusto y en confianza con el profesional de la conducta humana que intenta ayudarle, será un factor determinante para una mejor intervención y mejoría.

El diagnóstico de esclerosis múltiple puede tener consecuencias psicológicas. El impacto de la enfermedad puede ser abrumador, pues la persona diagnosticada enfrenta la probabilidad de una reducción de su función física y de la discapacidad y como consiguiente puede afectar su educación, el empleo, el funcionamiento sexual, sus relaciones familiares y de amistades, sin dejar fuera las actividades cotidianas. La esclerosis múltiple puede tener un impacto considerable en el sentido de sí mismo cuando la persona no puede realizar actividades que antes valoraba. Adicional podrían producirse efectos secundarios desagradables por la medicación que podrían tener un impacto en la salud del paciente que deben ser atendidos adecuadamente.

Sentirse tristes en determinados momentos es completamente normal, pero debemos aprender a alcanzar la ayuda para aprender  a desarrollar herramientas efectivas que nos aporten sentirnos mejor emocionalmente porque juegan un papel importante en la evolución de la condición. En muchas ocasiones no nos tratamos con el mismo amor, atención y dedicación como lo hacemos con otras personas y nunca deberíamos olvidar que nosotros también somos prioridad. Normalmente acostumbramos a centrarnos en la salud física para sentir que vamos a estar mejor y bien, pero es necesario que se genere conciencia sobre el papel fundamental que juega darle también la importancia a nuestra salud mental, es vital para la sensación de bienestar que debemos tener para estar y sentirnos mejor conviviendo con la esclerosis múltiple.

Reconocemos que la salud mental es indispensable, porque nos aporta la facultad de regular nuestras emociones y de desarrollar la capacidad de solucionar nuestros problemas, básicamente determina nuestra interacción con la vida.  La salud mental necesita atención y es lamentable que continúe siendo un tabú y un estigma porque debe romperse con el enfoque negativo que se genera socialmente para poder sentirnos libres a la hora de buscar la ayuda. La falta de atención a la salud mental es una realidad en nuestra sociedad. Muchas personas tienen la idea errónea de que sufrir de depresión o ansiedad son signos de debilidad o que esto se soluciona ignorándolo o simplemente quitándoselo de la mente y esto son errores grandes y pensamientos que nos estancan a la hora de afrontar y abordar el tema de nuestra salud mental. Poder decir que vamos al psicólogo o que estamos recibiendo ayuda terapéutica debería ser tan común como cuando decimos que visitamos a cualquier otro doctor especialista, nunca debería ser razón de burla o de señalamiento negativo.

Aprender a reconocer que necesitamos ayuda es el primer paso para poder sentirnos mejor con nosotros mismos. Permitirnos recibir la ayuda nos fortalece.  Normalicemos el ir a terapia porque la salud mental también es salud. Te invito a cuidarte de manera completa, sentirás una diferencia en tu vida. Si te ocupas primero de tu salud mental, si dedicas tiempo para cuidarte y quererte, todo a tu alrededor comenzará a cambiar.

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El tema del trabajo puede ser complejo y variado en personas que tienen Esclerosis Múltiple porque la enfermedad es considerada la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos. Esto ocurre porque la mayoría de las personas que reciben el diagnóstico se encuentran en etapas productivas, todavía jóvenes, en donde están formando sus intereses y desarrollando sus aspiraciones personales pues la mayoría de las personas son diagnosticados antes de los 40 años. Sin embargo, no siempre el tener la condición implica el final de ser productivo. Para algunas personas el trabajo puede ser parte de una vida plena que satisface. Lo que uno podría  plantearse es cómo, dónde y que tipo de trabajo uno va a poder realizar. Muchas personas se marchan del trabajo recién diagnosticados o cuando tienen el primer ataque de síntomas graves de exacerbación porque en muchas ocasiones, en momentos de crisis, por un periodo, será necesario tomar la decisión de no trabajar.

Retomar el trabajo es algo bien individual para las personas que tienen esclerosis múltiple pues tienen que vivir su vida con una enfermedad que es impredecible y que puede producir síntomas diferentes con el transcurso del tiempo. Con la enfermedad se necesita tiempo para descubrir cómo se pueden manejar los síntomas y ver como afectarán en el trabajo o la carrera que uno quiere continuar. Para algunas personas con EM luego de que la crisis se resuelve, comenzarán a explorar sus opciones, mientras conviven con la enfermedad para retornar al trabajo. En la mayoría de los casos, aunque sea posible trabajar con esclerosis múltiple, las personas tendrán que modificar su carrera profesional para adaptarla a las nuevas circunstancias que presente su condición.

Estudiar y/o trabajar con una enfermedad crónica que debilita y altera el sistema nervioso central, no es un asunto fácil. Requiere mucho, sobre todo para los días que la enfermedad está en modo alborotado, con los síntomas incomodando al cuerpo, afectando la concentración, la visión y las emociones. Constantemente puede asechar el síndrome del impostor, creando dudas de tus capacidades y habilidades porque la autoestima también puede ser azotada por la enfermedad. En ocaciones, necesitarás buenas dosis de diálogo interno para volver a conectar con tu valor para lograr internalizar que al igual que otras veces, esto pasará. Ayudarte en el proceso debe convertirse en la prioridad. Dejarte guiar para llegar a donde necesitas estar, será muy importante en el proceso porque todo no lo podrás controlar. El incorporarse o continuar trabajando, requiere, sacrificios y  ajustes para lograr una vida laboral en balance y en armonía para conservar lo mej0r posible la salud mientras se trabaja. Será necesario reconocer que puertas cerrar y cuales puertas abrir nuevamente.

Regresar a trabajar, puede ser un camino forjado, recordando lo aprendido  conviviendo con la esclerosis múltiple, escuchando al cuerpo y sin llevarse a los limites en donde el cuerpo y la salud se vean afectados. Cuando se trabaja se debe hacer de manera responsable, sin miedo a tener que pausar para descansar y para tomar el tiempo que se necesite para recargar. Cuandos se trabaja, es un esfuerzo que requiere vernos de manera holística. Estos esfuerzos se pueden lograr si uno aprende a vivir en el presente, un día a la vez, cuidando siempre nuestra salud cerebral.

Según el Instituto Nacional de Salud Mental (National Institute of Mental Health), más del veinticinco por ciento de los adultos estadounidenses necesitan ayuda para lidiar con una enfermedad crónica para afrontar los problemas en sus relaciones, la pérdida de empleo, el estrés y otras dificultades. La EM es una enfermedad que puede ser invisible porque hay síntomas que a primera vista pasan desapercibidos y también es una patología que todavía padece de desconocimiento, lo que repercute en la calidad de vida de las personas que conviven con la enfermedad. Es por esto, que tenemos que seguir educando y orientando. Es bien importante que las personas que tienen esclerosis múltiple puedan estar informadas sobre cuáles son sus derechos para que puedan defenderlos en el ámbito laboral.

Muchos expertos insisten en la importancia de que las personas con enfermedades crónicas, como lo es,  la esclerosis múltiple puedan continuar trabajando pues es una importante vía de inclusión plena y desarrollo en la sociedad que vivimos. Trabajar tiene efectos positivos sobre el bienestar físico, psicológico y emocional de la persona. La realidad es que para muchos pacientes el poder trabajar implica mejorar la independencia económica, es promover el desarrollo profesional, es ayudar a la socialización y a la autoestima donde se promueve el reconocimiento social. Es importante tener el entendimiento de que cada persona pasará por sus propias experiencias y necesidades y que se pertenece a una comunidad diversa, donde deben existir marcos de apoyo individual y colectivo para continuar fortaleciendo las vidas de quienes padecen esclerosis múltiple en su calidad de vida, tanto personal como profesional.

Presentamos 5 mitos más comunes que socialmente se han comunicado de manera incorrecta sobre las personas que tienen una enfermedad crónica y lo que representa en su vida sexual. Es importante presentar este tema porque cuando creemos cosas incorrectas y las damos por ciertas, estamos limitando las posibilidades de poder corregir lo que no esté bien.

Las conductas malamente aprendidas como sociedad pueden ser corregidas y eliminadas de nuestro diario vivir. Esperamos puntualizar algunos aspectos importantes sobre el tema de la sexualidad en personas diagnosticadas con EM.

Mito 1 - Las personas que tienen esclerosis múltiple no tienen deseos sexuales

Esto no es para nada correcto y suele ocurrir cuando personas parten de una mentalidad generalizada en donde se visualiza que jamás experimentará una enfermedad prolongada. Cuando este pensamiento ocurre por lo general es porque la persona se distancia de la posibilidad de también visualizarse pasando por una condición de salud. Socialmente muchas personas reconocen y visualizan a un paciente crónico como seres humanos que siempre necesitarán de ayuda para hacer las cosas y por tal razón, no serán capaces de disfrutar de su sexualidad. Esto para nada es cierto, las personas que padecen de enfermedades tienen y pasan por periodos de deseos sexuales que necesitan ser satisfechos también por alguien, su pareja o por sí mismo.

Mito 2 - Las personas con esclerosis múltiple no son deseables

Vivimos en una sociedad que transmite el mensaje de que el sexo es exclusivo para personas jovenes, bonitas y que se ven a simple vista, completamente saludables. Los estándares de belleza creados socialmente no solo hacen daño a quienes los crean y fomentan sino a toda la sociedad en general. La realidad es que la falta de orientación a estos temas es la que genera comentarios llenos de ignorancia y actos discriminatorios para la persona que padece de una condición de salud. Toda persona que sea diagnosticada con una enfermedad no tiene o debería sentirse no deseada. Una condición de salud no elimina el deseo de sentirse querido y amado. Una enfermedad no invalida nuestra capacidad para querer ser deseados y de poder disfrutar el que nos deseen. Una enfermedad crónica no es sinónimo de dejar de ser bonito o deseable. Toda persona tiene la capacidad, no importa su circunstancia de salud, en vivir y sentirse apreciado, amado y deseado. La persona que tiene una enfermedad crónica está viviendo como el resto de la sociedad y tiene las mismas necesidades físicas y emocionales que las demás personas. Debemos aprender como seres humanos a luchar en contra de los estándares de belleza inculcados socialmente para poder amar libremente y sin complejos a quienes así lo queramos.

Mito 3 - La persona que vive con esclerosis múltiple no debería ser considerada como una opción para tenerlo como pareja

Este punto revela un prejuicio social muy injusto y negativo. Los horrores que socialmente se escuchan y se aceptan en este tema son bien reales. Se enseña socialmente a tener lástima a las personas que tienen una discapacidad. Esto genera en la persona un sentimiento de baja autoestima porque se sienten menos del resto de las personas y sin darse cuenta aceptan que sean tratados de manera distinta. La realidad es que muchos tienen un concepto errado de lo que es una persona que tiene una enfermedad crónica. La sociedad enseña a tenerle lastima a cualquier persona que no sea considerada saludable, básicamente la presencia de cualquier condición te hace diferente a los demás, creando sentimientos incorrectos y señalando injustamente que estas personas automáticamente se convierten en una carga porque se le tienen que ayudar todo el tiempo y no pueden hacer nada por sí mismos. Esto son disparates y juicios injustos porque todos los seres humanos tienen días buenos y malos que necesitan del apoyo y ayuda de alguien, nadie está libre de afrontar situaciones de vida pero lamentablemente cuando se tienen pretextos y excusas como condiciones de salud visibles, se tiende a relacionar con los resultados de los días con el de la condición que se padece y deja de ser algo común para señalar como algo extraordinario que implica una diferencia y una dificultad para decir que la persona no es una buena elección para ser pareja. Este estigma social hace daño y lastima a la persona que afronta y vive con una condición de salud crónica porque merece ser tratado de la misma manera de quien no aparenta tener ninguna condición de salud.

Mito 4 - Las personas que tienen esclerosis múltiple tienen cosas más importantes que hacer y pensar que preocuparse por el sexo

Para la mayoria de las personas el concepto de tener sexo es exclusivo para las personas que no tienen ninguna discapacidad. Muchas personas creen que el sexo es un lujo que solo las personas saludables pueden tener y disfrutar. Socialmente se tiende a pensar que la persona es solo la enfermedad y que no puede hacer o atender otra cosa que no sea su discapacidad o condición de salud. La realidad es que la falta de orientación a estos temas va atada mucha ignorancia. No solo personas con enfermedades crónicas  van a necesitar ayuda a la hora de practicar el sexo. Todas las personas necesitan de una buena comunicación y de soporte emocional al adentrarse en una relación de dar y recibir. Nadie debe ser considerado una carga por necesitar ayuda en ejercicios de intimidad de pareja. Estos son actos que requieren paciencia, no importa si la persona padece o no de una enfermedad o discapacidad. Todos merecemos sentirnos deseados a la hora de disfrutar del acto sexual. Las limitaciones físicas no eliminan el deseo sexual por completo y existen muchísimas maneras de poder dar y recibir placer. El sexo no puede ser solo reperentado por peliculas de fantasía donde el acto es practicado con miles de posiciones, en donde el acto culminante es solo la penetración. La actividad sexual es mucho más que eso, es un acto de intimidad que conlleva práctica, paciencia y sobre todo mucha comunicación y entendimiento. No es algo a la ligera, conlleva compromiso para hacerse bien. Es mucho más que un ejercicio para procrearse y satisfacer el placer físico sino que también impacta la psique del ser humano. Es importante puntualizar que no solo personas con enfermedades crónicas  van a necesitar ayuda a la hora de practicar el sexo. Todas las personas necesitan de una buena comunicación y de soporte emocional al adentrarse en una relación íntima afectiva.

Mito 5 - Las personas con esclerosis múltiple no necesitan de educación sexual

La ignorancia en la educación sexual es un enorme obstáculo para cualquier persona que esté tratando de entender y conocer su propia sexualidad. El tema se vuelve más difícil cuando de manera sistemática se niega el acceso a la educación que las personas puedan recibir para su propio bienestar. El estigma social que se ha creado en torno a no hablar de las necesidades sexuales humanas ha creado una barrera más grande cuando se trata de una persona con una enfermedad crónica. El no abrirle la puerta a la discusión de índole sexual, desencadenará más problemas que se quedarán sin resolver o atender, abriendo la apertura para crear pensamientos incorrectos sobre el tema de la sexualidad en personas que si quieren tener intimidad con una persona que tiene una enfermedad crónica. Las personas que tienen una enfermedad crónica deben convertirse en expertos de su propia sexualidad y no deben permitir que los comparen o que no se les permita disfrutar y explorar su sexualidad.

En conclusión:

Todo ser humano merece ser amado y deseado. Nadie tiene el derecho de invalidar o reprimir nuestros deseos sexuales. Es importante que aprendamos a cuidar nuestro propio placer físico y también a explorarlo en pareja. Las limitaciones físicas y emocionales pueden ser trabajadas con paciencia y amor.

Debemos como prioridad aprender a conocer nuestra propia voz y de comprender la importancia que tiene el ser escuchados en nuestros gustos y placeres dentro de una relación íntima. Amar nuestro cuerpo es un acto muy importante que nos da valor y  entendimiento a nosotros mismos. Cuidar nuestro cuerpo,  amar quienes somos y aceptarnos nos permite abrir la puerta a decidir por nosotros mismos lo que queremos tener, deseamos experimentar, conocer y sentir. Nunca permitamos que nadie nos invalide o intente minimizar nuestras propias necesidades en una relación de pareja. El mejor acto de amor lo podemos ejercer en nosotros mismos para luego poder disfrutar del afecto que merecemos recibir y así también podamos darlo a quienes nosotros queramos. Una persona diagnosticada con esclerosis múltiple es mucho mas que su condición y esto no la define como persona.

Para muchas parejas, la esclerosis múltiple es como una presencia incomoda que puede interponerse o interferir con planes que se quieran realizar. Existen maneras saludables en que se puede afrontar las dificultades que se puedan presentar en la intimidad de una pareja. La primera es entender que deben de funcionar como un equipo para ajustarse y adaptarse para no dirigir frustraciones entre uno y el otro. El dialogo será fundamental y es una herramienta en donde podrían ventilar como ambos se sienten por los cambios ocurridos a partir del diagnóstico en la relación. Enfrentar las perdidas es parte del proceso y es una reacción normal sentirse que todo ha cambiado a raíz de la enfermedad porque las expectativas son trastocadas. Es importante buscar recursos de apoyo para evitar malos entendidos y dejar fuera sentimientos de reproche y culpas. Cuando ambos colaboran unidos podrán identificar y encontrar objetivos similares que van a ser de apertura para aumentar la flexibilidad, la creatividad y mejorar el sentido del humor. Estos cambios tendrán un impacto positivo en la vida de ambos y serán ingredientes claves e importantes para hacer que las cosas funcionen cuando se presenten cambios inesperados en la vida de ambos.

Muchas personas que son diagnosticadas con esclerosis múltiple sienten un pesar de incertidumbre por el día a día, un sentimiento normal porque la enfermedad puede afectar de repente, sea de la noche a la mañana, en un mes o un año porque simplemente no tiene avisos. La incertidumbre puede llevar a muchas parejas a preguntarse: ¿Podré contar con mi pareja siempre? ¿Qué planes podremos hacer juntos? ¿Como será nuestro mañana y futuro? ¿Mi pareja se cansará de mí y la enfermedad? Precisamente por esa misma incertidumbre es que se necesita encontrar maneras saludables de bienestar psicológico entre ambos y para ambos. El planear y resolver problemas juntos promueve planes alternativos que fortalecerán su relación. La mejor manera de resolver estos problemas es cuando tomamos el control de lo incontrolable porque planeamos para lo que es incierto, suena confuso, pero es una realidad que trae consigo el diagnostico en este tipo de enfermedades. Lo más importante en estas situaciones es no llegar al punto de sentir que ambos agotaron los recursos.

Dentro de las realidades que podría afrontar la pareja será privarse de dinero, tiempo y energía emocional. Estos recursos se deben de trabajar para que una relación funcione sin mucho inconveniente. Este tipo de situaciones podrá llevar una carga adicional a las personas que padecen la enfermedad haciendo que se sientan en muchos momentos abrumadas, agotadas física y emocionalmente porque ciertas necesidades no pueden ser satisfechas. Para tener una relación prospera es necesario poder reconocer las necesidades de ambos para que tengan a la mano los recursos necesarios y puedan llevar una vida de pareja saludable. Lograr los objetivos conlleva esfuerzo y deseos genuinos de estar involucrados en los aspectos emocionales como también en los ajustes financieros porque se podrían trastocar los roles y las responsabilidades de ambos.

Es importante que en una relación de largo plazo se dividan las tareas y las responsabilidades y cuando lleguen momentos en donde la persona que tiene esclerosis múltiple no pueda encargarse de sus responsabilidades, la otra parte pueda asumirlas. La clave está en mantener el equilibrio, asegurándose de intercambiar las responsabilidades de manera justa en donde ambos puedan dar y recibir. En ocasiones pueden presentarse retos en la relación si alguna de las dos personas se está haciendo cargo de todo pues podría desarrollarse un sentimiento de carga en donde la persona puede llegar a sentir que la relación no está funcionando, dificultándose aún más la comunicación abierta entre ambos. Hablar de asuntos difíciles puede ser un reto porque nadie quiere normalmente dialogar sobre temas atemorizantes o desagradables pero la realidad es que no se deberían evitar porque estarían creando panoramas en donde los conflictos no tendrían una solución.

Para permanecer en una relación estable y feliz se tienen que encontrar maneras de hablar abiertamente sobre los problemas en la relación para poder resolverlos eficazmente donde ambos puedan sentir una conexión creada por su trabajo en equipo. Existen recursos como la terapia de pareja y el educarnos sobre estos temas que pueden ser ideales para iniciar estrategias de conversaciones difíciles y la iniciación de la solución a los problemas. El amor y el compromiso genuino requiere de nosotros comprensión y paciencia. Una vida de pareja larga pasara por grandes desafíos no importa que existan enfermedades, es parte de la vida y de aprender a convivir con una persona que no es igual a nosotros. Es un acto de valentía que requiere de nosotros dar lo mejor de manera honesta y saludable.  Cualquier relación de pareja necesita desarrollar herramientas que aporten a la convivencia para ayudar a resolver los problemas íntimos.

En algún lugar leí que el amor solo no es suficiente y eso es una realidad, eso aplica para todo tipo de relación. Un diagnóstico de esclerosis múltiple no es razón para amar menos o que nos amen menos. No es una excusa para que nos rechacen o maltraten. Veamos la enfermedad no como un impedimento para que nos amen saludablemente sino como una oportunidad para amarse y amar sanamente.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) una enfermedad crónica es una afección que por lo general dura 3 meses o más, y es posible que empeore con el tiempo. Las enfermedades crónicas casi siempre se presentan en adultos y a menudo se pueden controlar, pero no se curan. Cuando nos diagnostican con una enfermedad crónica, como lo es la esclerosis múltiple, vamos a pasar por lo que se llama un proceso de duelo y afrontaremos una pérdida. En la pérdida de la salud se asocia el duelo que termina siendo una crisis debido a la confusión mental y el dolor emocional que va a enfrentar la persona, y durante la crisis podrá experimentar cinco (5) fases.

Estas fases son:

Fase 1 - negación y el aislamiento pues la persona niega lo que le está sucediendo y actúa como si no fuese real.

Fase 2 - coraje/ira/cólera, se va a manifestar en la persona como un sentimiento de impotencia ante la enfermedad. Esta fase puede venir acompañada por sentimientos de molestia, culpa, invalidez, vergüenza, hostilidad y envidia.

Fase 3 - negación emocional puede aparecer en el momento que se intenta posponer la enfermedad, entonces se buscan apoyos espirituales, donde se hacen tratos con Dios, se podrían hacer ofrecimientos y premios.

Fase 4 - depresión, ocurre cuando la persona enfrenta la pérdida de la salud y lo que le implica, es decir la pérdida de su total independencia, actividades inconclusas y la cotidianidad. Sin embargo, la depresión es una forma realista de enfrentar la verdad. Puede ser expresada en algunas personas en forma de llanto y desesperación y para otros un dolor íntimo y callado.

Fase 5 - aceptación, en esta fase la persona por lo general se encuentra cansada y débil. Se puede observar un período de calma en la parte física, psicológica y espiritual.

En las fases de duelo se tienen que añadir a los miembros cercanos de la persona con la condición crónica pues también podrían experimentar el proceso de duelo y aunque será de manera diferente, sufren y comparten el dolor con su ser querido. En un inicio el paciente y sus familiares cercanos reciben mucha información y esto puede ser fuerte e impactante. Las personas que cuidan un enfermo crónico pueden sufrir del síndrome del cuidador que es un estado generalizado de descarga física y emocional por cuidar al enfermo. El cuidador puede pasar por las mismas etapas de duelo y debe buscar ayuda para favorecer el proceso de aceptación y afrontamiento de la enfermedad junto a la persona que cuida.

La realidad es que no todas las personas enfrentarán sus procesos de pérdida de salud de la misma manera, algunas podrán experimentar estas fases en su totalidad, en el mismo orden, como otras podrán repetir etapas en varias ocasiones o algunas incluso no llegarán a experimentarlo.  Cuando se acepta un diagnóstico no es acto de resignación, sino que se está logrando comprender que la vida será un tanto distinta a la que se tenía planeada y es entonces que se pueden identificar espacios para mejorar. En la aceptación se puede comprender que nuestra vida puede todavía tener un desenlace positivo a pesar de que nuestras capacidades estén más limitadas.

En los procesos adaptativos de una enfermedad crónica debemos recordar siempre que la mente y el cuerpo son una unidad, por tal razón, aunque una enfermedad afecte el cuerpo también va a afectar la mente por eso es tan importante cuidar a ambos. Debemos de reconocer que nuestra mejor oportunidad para estar en paz con nosotros mismos radica en la comprensión de nuestra enfermedad y de nuestro compromiso de vivir con la condición sin poner más limitaciones a nuestra vida. Nuestra existencia es un regalo y debemos de consumir nuestro tiempo y energía limitada en lo que es verdaderamente más importante. Enfocarnos en nuestras necesidades y realidades nos llenará de propósitos para poder vivir una vida óptima, es encontrar serenidad con lo que tenemos, somos y podemos alcanzar.

Gracias por leernos. Espero te haya resultado interesante y de utilidad. Cualquier duda y comentario, puedes escribirnos.

Inicio el escrito explicando que la ansiedad y la depresión no son lo mismo. La ansiedad está relacionada con la preocupación que tienen las personas en relación a su futuro y produce que pensemos en acontecimientos posibles que no han pasado todavía. La depresión es un trastorno mental que se caracteriza por una profunda tristeza en el presente. La ansiedad puede presentarse como un síntoma de la depresión. La depresión puede desencadenar un trastorno de ansiedad generalizada.

En la ansiedad predomina el miedo, la angustia y genera un estado de alerta, sin embargo, en la depresión la emoción prevalente es la tristeza. En la depresión predomina el decaimiento anímico, baja autoestima y perdida de interés por todo. Es posible que alguien pueda experimentar depresión y ansiedad al mismo tiempo. Entre un 50% a un 90% de personas que sufren depresión presentan síntomas de ansiedad. Cuando ambos coexisten los síntomas pueden ser severos y más duraderos de lo habitual. Los síntomas de trastorno neuropsiquiátrico son comunes en pacientes con EM y tiene implicaciones importantes para el funcionamiento de la persona y su calidad de vida. Los principales trastornos en pacientes con esclerosis múltiple son la depresión y la ansiedad.

Las personas con un diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa enfrentan cambios físicos y cognitivos. Por esta razón sufren cambios en sus estados de ánimo y en sus comportamientos. Estas alteraciones que ocurren en su sistema pueden llevar al paciente a sentirse deprimido. La depresión puede ser causada por la propia condición porque ocurren cambios en el sistema inmune. Estos trastornos son causados porque la enfermedad por error comienza a atacar al propio cuerpo y al hacerlo va afectando sus propias células y órganos. Lamentablemente esto es lo que enfrenta un paciente con un diagnóstico crónico, por tal razón, experimentar ansiedad en el proceso es muy común. Los efectos como el deterioro cognitivo y la discapacidad física, pueden ocasionar depresión. Ciertos síntomas aumentan la ansiedad de un paciente como el dolor crónico y la fatiga constante.

Cuando se tiene esclerosis múltiple es común sufrir de trastornos depresivos y de trastorno de ansiedad generalizada. Es importante que seamos sensibles ante estos temas porque afectan el estado de salud y vida de quien lo padece. Estos síntomas se tienen que atender de manera responsable y nunca deben ser ignorados. Los pacientes con EM sufren de temores y aprenden a convivir con una enfermedad que produce muchos cambios. Los ajustes y los retos presentados diariamente pueden ser desafiantes. Una persona con una condición autoinmune cambia sus rutinas y modifica sus estilos de vida constantemente. No es fácil enfrentar tantos ajustes y esto puede ser razón suficiente para sentirse ansioso.La depresión puede sufrirse durante un tiempo largo, puede durar semanas o meses. Las manifestaciones pueden incluir sentimientos de tristeza y culpa. Es normal sentir pérdida de interés por las cosas que nos gustan hacer. Lo podemos ver reflejado a través de descuido del aspecto físico, la baja autoestima o del aislamiento social. La depresión afecta el ámbito personal en las relaciones familiares. Por otra parte, la ansiedad, trae consigo la sensación de pánico y pérdida del control en situaciones del diario.

Es completamente normal que después de un reciente diagnóstico sea cuando mayor se enfrenten estos problemas y con más frecuencia. Esto ocurre porque son sentimientos nuevos, los cuales se está viviendo por primera vez y el desconocimiento crea ansiedad. Cuando una persona es diagnosticada se manifiesta una reacción de duelo o pérdida y eso puede causar depresión. La persona se está enfrentando a una enfermedad que en la mayoría de los casos era desconocida por la persona, que normalmente ocurre en una edad joven adulta, en donde se está en pleno desarrollo profesional y en planes personales de vida que en la mayoría de los casos se interrumpirán. La estabilidad y seguridad de la calidad de vida se verán seriamente comprometidas y hasta afectarse las vidas de quien padece la enfermedad por los cambios y ajustes que podrían afrontar a consecuencia de su sintomatología y su diagnóstico. La discapacidad que puede traer consigo la condición será motivo suficiente para sentirse ansioso y sumamente deprimido porque se llega a la realización a menos de la mitad de la vida que uno está ante una enfermedad para la cual todavía no existe cura.

Ocuparse del estado emocional es tan fundamental como cuidarse los síntomas físicos de la enfermedad. La salud mental y la salud física tienen igual importancia, ambas deben ser atendidas adecuadamente. Buscar ayuda profesional siempre debe ser una opción porque nos proporciona destrezas y herramientas saludables para carear mejor la discapacidad y el curso de la enfermedad. Las personas que deciden buscar apoyo, se ayudan a sí mismas para hacer frente a los cambios y retos que trae consigo la enfermedad. Continuemos construyendo puentes saludables de comunicación para desarrollar mentes solidarias con la comunidad de esclerosis múltiple para sus cuidados mentales y emocionales, tenemos que seguir normalizando la salud mental en las personas que tienen enfermedades crónicas y autoinmunes.

Los invito a vivir un día a la vez.

ADAPTACIÓN...

Primer brote, diciembre 2016 -  diagnóstico en enero, 2017.

El 24 de diciembre del 2016, sin tener la mínima idea de que era la esclerosis múltiple, me dio mi primer síntoma de la EM, mientras envolvía los últimos regalos, sentí un dolor fuerte en la cabeza, como una especie de "calentón" en la parte de atrás, el cansancio era crónico, me tuve que acostar a dormir. El segundo síntoma, me levanté con un hormigueo en todo el brazo izquierdo, ese día el 25 de diciembre, tenía casa llena, decidí seguir con el día como si nada, pero mientras preparaba la comida me daba cuenta lo difícil que se me estaba haciendo estar parada en la cocina, estaba lenta, sin fuerzas, sentía los ojos bien agotados, donde me sentaba me dormía, estaba como en mi propio mundo, una sensación como si todos fuesen a una velocidad y yo a otra distinta. El 26 de diciembre, luego de tanto esfuerzo, de no soportar los ruidos a mi alrededor, no tener fuerzas para hablar, perder el apetito por las náuseas, le dije a mi esposo con dificultad: "llama a una ambulancia". Los paramédicos me llevaron al hospital más cercano. Llegamos a sala de emergencias a las 11pm, me hicieron un CT y unas pruebas de sangre, las horas seguían pasando, el sueño me seguía arropando y la fatiga aumentaba. A las 6am del 27 de diciembre, el médico que me había atendido nos dice: "todo salió bien, te vas de alta". Mi esposo comprendía que algo no estaba bien y que necesitaba ayuda, se dirigió a la estación de las enfermeras y pidió que otro médico me evaluara, tuve suerte, había cambio de turno, pasó un nuevo médico y me pregunto: ¿cómo te sientes hoy? no pude responder, luego sígueme el dedo, apriétame el dedo, todo perfecto con el lado derecho, pero cuando hicimos lo mismo con la mano izquierda, no pude. Nos miró y dijo: "tranquilos, los voy a ayudar"... me pasaron a estado crítico en sala de emergencias.

Esa estadía fue de 14 días recluida en el hospital, despedimos el año y recibimos uno nuevo, sin tener un diagnóstico. ¿Qué síntomas tuve? Básicamente, muy parecido a los que sufren un derrame cerebral. Perdí toda la función de mi lago izquierdo, problemas del tragado y una mala aspiración, me llevaron a una pulmonía recluida. Me realizaron una cantidad de estudios, me vieron varios especialistas, según salían los resultados, se iban descartando posibilidades. Finalmente, entre los resultados de las resonancias magnéticas (MRI) y de la punción lumbar, la doctora neuróloga, el 6 de enero, me daba un diagnóstico: Esclerosis Múltiple. Encontraron 12 lesiones cerebrales y 1 cervical. Nos dieron de alta y nos montaron en ambulancia para ir a un hospital de rehabilitación, donde estuvimos 1 mes completo. Necesitaba terapias del habla porque hablaba con dificultad y la voz me había cambiado. Además, terapias físicas porque no podía sostenerme en mis pies y también las terapias ocupacionales porque no podía bañarme, peinarme, vestirme, ponerme los zapatos, maquillarme, básicamente volver a empezar de nuevo con mis funciones diarias. En conclusión, en el primer brote, habíamos llegado en silla de rueda y salimos en andador, caminé con mi andador ese año, mi primer 3K por la EM.  Con asistencia de equipos lograba vestirme, arreglarme y continuar recobrando mis fuerzas e independencia, sería un tramo lento de recuperación, pero estaba dispuesta y decida que con paciencia lograría recuperarme...

Segundo brote, 2019.

En el 2019, todo parecía estar en marcha y normalizándose en mis rutinas de vida. Comenzaba a entender la condición y a aprender a vivir con mi amiga escle. En febrero, comencé con un hormigueo en toda la pierna derecha, 72 horas más tarde, más resonancias magnéticas, el resultado: 1 lesión espinal y 1 lesión en el lóbulo frontal izquierdo, lesiones bien peligrosas. Volvimos al hospital por 7 días para recibir una alta dosis de esteroides. En este brote sufrí un dolor agudo neuropático periférico que ocasiono inflamación severa en el pie derecho. Esa lesión afecto mi lado derecho (mi lado fuerte). El reto en esta recaída era lograr caminar porque no tenía fuerzas físicas, ni control sobre mi cuerpo. Al terminar el tratamiento con los esteroides, me admitieron inmediatamente al área del hospital en rehabilitación, estuvimos 1 mes completo. Llegamos en silla de rueda y me preguntaba: ¿cómo lograría superar esto? Me había debilitado mucho. El inicio en la rehabilitación fue sumamente difícil porque se inflamo el pie derecho, tanto era el esfuerzo físico y el dolor en combinación que luego de terminar las terapias, quedaba tirada en la cama sin fuerzas. Cuando finalmente la inflamación y el dolor cedieron, puse todo mi enfoque y empeño para salir lo mejor posible del hospital. Permanecimos 1 mes completo admitidas en rehabilitación. En conclusión, de mi segundo brote: llegamos sin poder caminar, pero salimos caminando sin el andador. Varios días después caminamos completo el 3K por la EM sin el andador. Estábamos activas, motivadas, enfocadas y determinadas en recuperar lo más posible nuestro físico.

Tercer brote, 2020

Llega la pandemia, estamos haciendo los ajustes como todos. Preparándome para tomar una nueva medicación para la EM.  Una mañana a mediados de abril, me levanto con un dolor en la cabeza distinto, era una presión muy fuerte, mareo constante y cabeza liviana. Vuelve el cansancio crónico y me digo: "no puede ser, esto lo he sentido antes"... Los síntomas iniciales fueron un hormigueo en la frente y la cara. Me hacen CT para descartar derrame, todo bien, vuelvo a la máquina de resonancia magnética y 24 horas más tarde, los resultados: 1 lesión nueva en el cerebelo y lesión del lóbulo frontal izquierdo, presente y activa, en total dos lesiones. Otra vez, síntomas distintos que enfrentar, en esta ocasión el reto más grande era pasar esto en una pandemia que nos tenía a todos de cabezas, los alcances y servicios de salud en esta ocasión no estaban al alcance como en las otras ocasiones, estaba todo un poco limitado. La nueva lesión afectaba mi balance, me provocaba nauseas, estaba mareada todo el tiempo, una sensación horrible. No disfrutaba hacer nada, todo me molestaba, pero lo más fuerte era darme cuenta que mi capacidad cognitiva la estaba perdiendo, no podía redactar ni una oración completa o en el orden correcto. Tenía claro que, por tercera vez, en menos de 5 años, me enfrentaba a luchar por recuperar mi vida independiente. Había perdido fuerza al tragar y presentaba problemas al ingerir alimentos. Tuvimos que adquirir una cama de posiciones para dormir semi sentada por seguridad a no ahogarme mientras dormía. Las terapias físicas fueron enfocadas en trabajar postura y balance. Los servicios médicos terapéuticos estaban limitados por la pandemia, es la peor recuperación que he tenido y en donde menos he recuperado. Las terapias del habla fueron muy pocas y las terapias ocupacionales nunca las pude tener.  Todavía no soy la misma, falta mucho por recuperar, pero sigo muy enfocada en conseguir los servicios que necesito para recuperar y estar mucho mejor, aunque reconozco que esta batalla de recuperación por un tercer brote todavía no la tengo ganada.

¿Qué puedo decir de los tres brotes?

Se que la amiga escle, llegó de visita a mis 35 años, sin ser invitada, de manera sorpresiva y sin anunciarse. Hoy, a mis 40 años, con tres brotes vividos totalmente diferentes y con sus secuelas, no me detengo a pensar cuando será o como pasará el próximo brote. Estoy comprometida en desarrollar emociones positivas que favorezcan mi salud, buscando siempre mi bienestar emocional porque he aprendido con el pasar de los años y las experiencias de vida que toda buena historia siempre tendrá malos capítulos.

Este escrito es para compartir nuestra propia historia del diagnóstico y de los brotes, esperando que pueden ayudar o aportar a la vida de alguien que lo necesite. Las fotos son una representación de mis sentimientos durante los procesos con mi amiga escle: adaptación, transformación y aceptación.

Te invito a reflexionar en el poder que tienen las tres palabras y lo que pueden hacer en tu vida al accionarlas ante cualquier crisis que puedas estar enfrentando. Comprendo que cada proceso de diagnóstico y brotes se manifiestan en cada uno de manera diferente y son distintos, pero cuando compartimos se crean conexiones, nos ayudamos y con eso viene acompañado un crecimiento personal. Gracias a todos los que nos leen y se mantienen conectados.

Un abrazo, Vane.

En mi búsqueda de tener mejores hábitos y cuidados con la esclerosis múltiple, decidí investigar sobre los beneficios generales de los masajes. Encontré que es una actividad el cual consiste en frotar, presionar o golpear con un ritmo e intensidad en diversas partes del cuerpo. Sus fines pueden ser terapéuticos, estéticos o deportivos. El masaje puede ser considerado de diferentes maneras, como una técnica, un arte o hasta una ciencia porque incluye temas biológicos, médicos, psicológicos y es un tratamiento que tiene miles de años.  Pero en términos generales a los masajes se les implica que pueden ayudar a la relajación muscular, a aliviar dolores y a inducir el sueño.

Sin embargo, cuando hablamos de el masaje en pacientes con esclerosis múltiple, quise estar segura de sus beneficios y por esto realizo este escrito en el Blog para beneficio de los que nos leen. El masaje no tiene ningún efecto en el curso evolutivo de la enfermedad, pero en efecto, puede ayudar a reducir el dolor, aumentar la flexibilidad y reducir el estrés.

Como he explicado en otros escritos, la Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta al cerebro y la medula espinal, esto quiere decir que puede causar problemas de movimiento. Cuando se busca manejar los síntomas de la condición se utilizan terapias farmacológicas, pero también se puede añadir la terapia del masaje.

¿Como puede ayudarnos?

En efecto nos puede ayudar de diferentes maneras. Comenzamos con el dolor porque cuando la EM nos afecta nuestros nervios sensoriales, es normal que experimentemos dolor. Los dolores más comunes en una persona con EM son los musculares, sensación de quemazón en las extremidades. Estos dolores pueden afectar diversas actividades funcionales del día a día. Un ejemplo de esto es el dolor en las piernas, puede causarnos dificultades para caminar y cuando acudimos y tenemos una terapia del masaje, mediante presión suave o amasamiento en las áreas doloridas, puede contribuir a reducirlo. Por tal razón, se recomienda que con la EM se pueda considerar el masaje, dentro de los otros tratamientos físicos, dentro del campo de la fisioterapia, quiere decir que podemos incorporar el uso de los masajes profesionales a nuestras rutinas de cuidado cuando se tenga o se sienta dolor.

Otro factor a considerar para agregar los masajes en las personas con EM es en aquellas que tengan problemas musculares en forma de espasmos, rigidez muscular, debilidad, dificultades de movimiento y de equilibrio o de coordinación. Esto quiere decir que cuando estos problemas comienzan a afectar nuestras extremidades, los movimientos que aparentan ser sencillos (como levantar algún objeto con las manos) y de momento no lo es, se ha encontrado que la terapia del masaje puede también ayudar a las personas con esclerosis múltiple para manejar mejor estos tipos de síntomas, que, al hacerlo, se ve una mejoría luego en la flexibilidad y la movilidad. El masaje en las piernas puede ayudar a reducir la espasticidad que es cuando los músculos se mantienen contraídos y tensos de manera permanente.

Por último, y no menos importante, el manejo de reducción de estrés. Es fundamental que las personas que tengan EM mantengan sus niveles de estrés controlados porque de no hacerlo esto puede agravar los síntomas de la enfermedad.  Incluso si una persona con EM se logra recuperar de un brote, pero se encuentra muy estresado los síntomas podrían reaparecer. Por tal razón, en este sentido, el masaje puede contribuir a disminuir el estrés de las personas con esclerosis múltiple y ayudarles a mantenerse en un estado más relajado y a conciliar mejor el sueño.

¿Como han aportado los masajes en mis rutinas de vida?

En mis sesiones de masajes he aprendido que la relajación no solo me ha conseguido beneficios a nivel físico, sino también a nivel mental. También he encontrado una aportación a mis rutinas diarias porque me ayuda a calmar la ansiedad, el estrés, puedo enfocarme mejor y sentirme menos cansada. Por todas estas razones concuerdo con las recomendaciones que además de seguir una terapia física, se incluya, el masaje porque ayuda a mejorar el bienestar de las personas con esclerosis múltiple.

Resumen de mi última sesión de masaje:

Se trabajó para bajar la inflamación y los dolores musculares. El masaje fue uno de tejido profundo en mi cuello, espalda, brazos y piernas con la aplicación de un aceite esencial de doble menta. Este tipo de masaje me baja las tensiones y me desinflama el área muscular. El equipo utilizado para el masaje fue la Ventosa o Cupping que se utiliza para romper tejidos musculares, el material es de silicón, se recomendada para personas con enfermedades como la diabetes y enfermedades crónicas pues ayuda con los espasmos y nudos. El área se mantiene caliente todo el tiempo con los aceites esenciales para bajar la inflamación durante el masaje terapéutico. Los equipos acondicionados que se utilizaron fue la almohada ergonómica para promover la circulación en las piernas. También, al final del masaje, se me colocó un “détox pad” para el drenaje en la planta de los pies y el flujo de sangre. Adicional, tuve otros servicios incluidos: masaje facial, reflexología podal y parafina en manos y pies de eucalipto y menta.

¿Qué se encontró en mi cuerpo durante el masaje?

Inflamación y un nudo en el músculo gastrocnemio, popularmente conocido como gemelos, por estar separado en dos mitades, está situado en la región posterior de la pierna y es el músculo más superficial de la pantorrilla. Inflamación en la coyuntura del pie izquierdo y un espasmo muscular en la espalda.

¿Por qué seguir con los masajes?

El tiempo de duración del masaje en mis sesiones son siempre aproximadamente de 55 minutos a 85 minutos, tiempo que saco e invierto para mí. Al momento, mis visitas son 1 vez al mes. Pero siempre antes de mi medicación programo una cita de masaje para ayudarme a estar relajada al momento de mi infusión y trabajar la inflamación porque el esteroide me suele inflamar aún más. En mi experiencia personal los beneficios los he sentido en mi salud, he mejorado el estrés, la inflamación, los dolores y siempre me ayuda a dormir mejor.

Cuando te diagnostican con Esclerosis Múltiple lo primero que te informan es que es una condición degenerativa, crónica del sistema nervioso y autoinmune que afecta al cerebro y el cordón espinal. Luego surge la pregunta: ¿qué significa eso? Básicamente es que el sistema inmune ataca la mielina que es la sustancia que cubre los nervios y las neuronas en nuestro organismo. Al ocurrir esto, la mielina se comienza a deteriorar, presentándose cicatrices (esclerosis) conocidas también como lesiones y seguido a esto ocurre la inflamación, provocando diferentes manifestaciones con muy diversos síntomas (múltiple), ahí tienen el nombre de la enfermedad. ¿Qué quiere decir esto? Los impulsos nerviosos que circulan alrededor de las neuronas se ven obstaculizados o directamente interrumpidos con efectos negativos en el cuerpo que van a afectarlo, desarrollando discapacidad en la persona que padece de Esclerosis Múltiple.

Al buscar información encontrarás que se le conoce también como la enfermedad de las mil caras. Seguramente seguido te preguntaras: ¿por qué?  La respuesta es que NO TODOS tienen los mismos síntomas porque existen DIFERENTES TIPOS y EVOLUCIONES de la enfermedad. Para todos y todas no será lo mismo y cada paciente enfrentará su propia experiencia, por eso es sumamente importante el no comparar.

Luego ocurrirán mas interrogantes como: ¿Existe más de un tipo de Esclerosis Múltiple? Si, la EM tiene cuatro tipos, todos son diferentes y son:

• Reminente- Recurrente (EMRR)

Es el tipo mas frecuente que afecta alrededor del  85% de las personas diagnosticadas. Los síntomas ocurren en forma de brotes, recaídas o exacerbaciones que aparecen por días, semanas o incluso meses y luego pueden mejorar parcialmente o totalmente (remisiones). El modo de progresión puede ser impredecible y totalmente diferente a otras personas con EM. La enfermedad tiene diferentes fases y las personas pueden pasar por algunas o por todas. Algunos pacientes vivirán con síntomas leves y otros pasarán una progresión rápida.

• Progresiva Secundaria (EMPS)

Es una forma de EM que se presenta después de que la persona experimentó el tipo de reminente-recurrente y el empeoramiento es progresivo. Entre  un 30% a un 50% de los pacientes que sufren EMRR, desarrollan el tipo de progresiva secundaria.

• Progresiva Primaria (EMPP)

Es un tipo de EM en la que ocurre un empeoramiento progresivo o paulatino de las funciones neurológicas desde la primera vez que se documentaron los síntomas sin los brotes. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos. Comienza lento y luego va empeorando constantemente en los síntomas y la discapacidad. El 10% de las personas con EM son diagnosticados con EMPP.

• Progresiva Recidivante (EMPR)

Es la forma menos común de EM y se da en el 5% de los casos. Se caracteriza por una progresión constante y sin remisiones desde el comienzo con brotes o sin recuperación completa.

Seguido a esto, probablamente vas a querer conocer: ¿Cuales son los síntomas mas comunes de la EM?  Los síntomas en la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, extensión y severidad de las lesiones que se van presentando. SON DIFERENTES EN CADA PERSONA por eso se le llama la enfermedad de las mil caras. La fatiga, los problemas motores y sensoriales son los síntomas mas comunes. Esto incluye: alteraciones en la vista, debilidad muscular, problemas con la coordinación y el equilibrio, sensaciones de entumecimiento, picazón o pinchazos y problemas con el pensamiento y la memoria. Lamentablemente algunas manifestaciones de la Esclerosis Múltiple, como el deterioro cognitivo, los trastornos psicológicos, el dolor y la fatiga, a menudo se subestiman, sin embargo, pueden ser los principales factores de discapacidad. La realidad es que la EM es la causa mundial más frecuente de discapacidad neurológica en adultos jóvenes.

Al tener toda esta información podrás plantearte: ¿qué la causa? Todavía la causa de la Esclerosis Múltiple es desconocida, pero los estudios actuales indican que puede tener un origen dual de un componente genético asociado con factores ambientales. Recientemente se habló de un estudio publicado en la revista Science sobre el virus de Epstein-Barr que sugiere que puede desencadenar la Esclerosis Múltiple pero es algo que todavía no se ha demostrado porque hasta el momento está claro que están presentes otros elementos para que aparezca la enfermedad. Se conoce que es una enfermedad que aparece entre los 20 y 40 años y es más frecuente en las mujeres que en los hombres, por lo general hay dos mujeres por cada hombre afectado. Sin embargo, aunque es poco común, se han diagnosticado también niños y adolescentes.

¿Qué información también es importante tener referente a esta enfermedad?

1. Existen organizaciones que se han dedicado a concientizar sobre la condición y otras trabajan para buscar una cura. Es importante el apoyo a cada una de estas organizaciones. Durante el mes de marzo, cada año, se lleva a cabo campañas de concientización sobre la EM. El día Mundial de la Esclerosis Múltiple es el 30 de mayo de cada año, en donde se comparten historias para concientizar y se hacen campañas con y para todos los afectados por la EM.
2. Al día de hoy, 2.8 millones de personas en todo el mundo padecen de EM, es decir, 1 de cada 3,000 personas viven con la enfermedad.
3. Hoy día es más controlable la condición que en el pasado, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad. Los tratamientos actuales mejoran el curso clínico, aunque algunos podrían no ser efectivos en algunas personas por efectos adversos o efectos secundarios, por lo que, es sumamente importante tener siempre una buena evaluación médica en respecto a la medicación.
4. Para tener una mejor calidad de vida el paciente con EM deberá seguir un tratamiento farmacológico recomendado por su médico, hacer rehabilitación cuando sea necesario y mantener hábitos saludables en sus rutinas de vida como el tener una buena dieta alimentaria y realizar algún tipo de ejercicio modificado recomendado.El manejo de las emociones y el bienestar emocional también juega un papel importante durante el transcurso de la enfermedad.
5. El trabajo de orientación sobre la EM hacia la comunidad en general debe continuar constante porque la realidad es que la enfermedad suele comenzar a manifestarse en adultos jóvenes, quienes se verán obligados a reorientar sus proyectos vitales y expectativas laborales. En los aspectos sociales y laborales, las repercusiones personales y familiares, pueden producir una reducción significativa en la calidad de vida de los pacientes, por lo que es importante abordar la enfermedad no sólo desde el punto de vista médico, sino también social, familiar y psicológico.

En conclusión, sabemos por experiencia propia que las batallas con la enfermedad  en muchos momentos pueden ser bien duras y agotadoras, tanto en el aspecto físico como en lo emocional, no tan solo para el que tiene EM sino también para los cuidadores y familiares cercanos. Sin embargo, se puede buscar tener una mejor calidad de vida. Ciertamente la condición no nos define porque somos mucho más que un diagnóstico.

Mi amiga escle se une a las campañas de concientización. Continuaremos aportando nuestro grano de arena porque poco a poco se logra mucho. Búscanos en nuestras redes sociales en Instagram y  Facebook. Síguenos en el Blog. Comparte nuestro contenido. Únete a los eventos y apoya las campañas de toda la comunidad de Esclerosis Múltiple. Gracias a todos los que hacen que la EM sea visible.

Les presento a mi amiga escle, quien llegó a mi vida de repente. Escle (como le llamo a la EM) y yo hemos tenido grandes desacuerdos sobre lo que es vivir. La primera vez que la vi fue agotando todas mis fuerzas hasta acompañarme al hospital. Cuando se presentó me dijo que su nombre completo era Esclerosis Múltiple y que estaría conmigo hasta que existiera una cura, no tuve otro remedio que conocerla poco a poco...

Lo primero que hizo fue mostrarme que tenía grandes seres humanos a mi alrededor que sumarían a mi proceso y que muy probable conocería a más personas que compartirían mi travesía y yo la de ellos. Deseaba caminar, pero me paseaba en una silla de ruedas. Me retaba cada día la paciencia y a cada momento me frustraba tratando de hacerme recuperar mi vida independiente. Permanecía conmigo durante las terapias del habla para lograr pronunciar palabras y mejorar la memoria. Estaba presente en las terapias físicas, eran las que me disfrutaba (habla el recuerdo de una atleta). Debo reconocer que en ocasiones no quería me acompañara a mis terapias ocupacionales pues solía ponerme de mal humor porque no podía sentir diferentes texturas o tan siquiera ponerme un botón. En las terapias del habla me irritaba el no poder recordar una simple instrucción o no terminar un ejercicio de memoria. Cuando llegaba el horario de visitas se me olvidaban todos los sin sabores del día, pero el tiempo era corto y llegaba la despedida de mis seres queridos. Volvía a quedarme sola, me sentía asustada por el futuro y ansiosa por el mañana, pero de alguna manera, en aquel lugar, entre sentimientos de tristeza y de comprensión nos pudimos tolerar. Fueron muchos días que pasamos entre una combinación de llantos, coraje, frustración, dolor y superación. Fue entonces cuando por primera vez pude pronunciar el inicio de su nombre: escle.

Al darme de alta y llegar a mi hogar me sentía como otra persona. No quería la silla de ruedas, el andador, la cama de posiciones, la silla de baño pues cada equipo me mostraba la nueva condición, pero la capacidad de ser resiliente me visitó para recuperar mis rutinas, cada vez lograba ganarle un poco más... Sin embargo, un día tocamos fondo, me dijo: "para recuperarte de verdad tienes que afrontar el dolor y la pérdida" y en un fuerte abrazo pude llamarle: mi amiga escle. Conseguí enfrentar las realidades, no estaba ágil, tenía poca energía, sufría mucha fatiga, mis emociones estaban perdidas porque no tenía mi vida independiente. Comprendí mi presente y lloré sin consuelo, pero sabía era necesario. En mi angustia, logré escucharme. En ese instante, comenzamos a hacer las paces y como buena amiga me advirtió que podrían presentarse más momentos como los que ya habíamos superado e incluso algunos más fuertes. No obstante, me dejó saber que reconocía mi capacidad para enfrentarla.

Les cuento que mi amiga escle y yo decidimos que no somos enemigas, aunque no está nada fácil nuestra relación porque le gusta hacerme maldades y me enoja a cada rato. Permite que se me caigan las cosas de las manos con mucha facilidad. Juega con mi memoria. Me dificulta el poder pronunciar lo que quiero decir. Afecta mi balance y hace que me tropiece. Algunas veces me lleva nuevamente al andador o a la silla de ruedas. En otras ocasiones me agota al punto de no tener fuerzas para hacer nada. Me proporciona fatiga. En algunos momentos me afecta la vista, veo de manera borrosa o doble y en otras ocasiones los ojos se mueven de forma involuntaria. Cambia mis planes y salidas. El clima caliente o muy húmedo afecta mis síntomas, inflama mi cuerpo y me causa fuertes dolores. Daña mis sentidos sensoriales, haciendo que las cosas se sientan distintas al tocarlas o probarlas. El proceso de medicarnos ha sido complicado, algunas no han detenido la progresión, otras sus efectos secundarios nos han afectado y ahora  pareciera que tenemos una nueva medicación que está ayudando. Me he dado cuenta que mi amiga escle quiere que la medicación funcione porque cuando eso ocurre la pasamos mucho mejor juntas, todo se vuelve más tolerable. Hemos tenido conversaciones profundas donde le recuerdo que yo estoy al mando y que mis cambios positivos nos ayudan, tener una sana alimentación, en combinación a una rutina modificada de ejercicios y tener bienestar emocional son clave para sentirnos mejor y continuar nuestro proceso. Aprendimos a convivir sin hacernos resistencia, estamos fluyendo y nos va mucho mejor.

En el proceso de conocer a mi amiga escle, comencé a dar gracias por lo no tan bueno. Me fue mostrando mis bendiciones y comenzamos a valorar todo a nuestro alrededor. El ser madre de dos seres especiales que me aman me levanta para vencer. El amor y el cuidado de mi esposo me recarga. Poder compartir tiempo con la familia y amistades, es prioridad pues no sé cuándo estaré bien o en una crisis. El amor y el apoyo que me brindan mis seres queridos hace que pueda superar los días difíciles que mi amiga escle y yo pasamos. Le doy las gracias porque en los peores momentos me recuerda que vale la pena luchar para vivir. Hemos tenido momentos duros, nos quedan momentos por vivir y espacios para seguir creciendo. Gracias a la vida por enseñarme que en el dolor se encuentra valor y que con paz interior puedo superar grandes pruebas. Vamos juntas por la vida aprendiendo y valorando las cosas más importantes que la vida nos regala.  Gracias porque añadiéndote, puedo reconocer que no se trata solo de aceptar sino de comprender para sumar las bendiciones que tenemos y en ese proceso mi amiga escle y yo, vamos juntas por la vida...

Cuando te diagnostican con una enfermedad crónica sientes que las alas desaparecen para siempre y que jamás volverán a crecer. El alma entra en conflicto entre la aceptación y el querer vivir sin limitaciones, entonces es cuando decides convertirte en una oruga.

En el proceso metamórfico aprendes a ver la belleza en lugares y espacios no conocidos. Se comienza un proceso de verte a ti mismo sin distracciones. La vida comienza a dar giros inusuales que vendrán cargados de aprendizaje y de nuevos caminos por recorrer. El alma permanecerá rota por un periodo y no sabremos precisar por cuanto tiempo será. El miedo arropará por largos ratos y en ocasiones será por espacios intensos, pero luego te dejará respirar para recuperar el aliento.

Poco a poco vemos colores nuevos, líneas que no se veían antes, se va descubriendo la fortaleza para continuar. Se crean espacios para aprender a recargar. Comienzas a apreciar lo bueno, a soltar lo que te estanca y no te deja avanzar. El sentido se agudiza, permitiendo ver claramente quienes nos aman de verdad y jamás volvemos a negociar nuestra paz y calidad de vida.

Aparecen nuevos espacios para crecer, crear y apoyar. Surge el deseo genuino de escuchar y ver a nuestro alrededor, apreciando los detalles, las letras minúsculas, las pausas, las comas y los signos de exclamación. Las dudas, los temores y las interrogantes ya no expresan las líneas de nuestra vida.

Sin percatarnos... llegan las alas, hermosas, fuertes, creadas por nuestro valor y valentía. Entonces decidimos emprender vuelo y mientras estamos en el aire comprendemos que, sin la oruga, no seriamos mariposa. Aprendemos que sin ser la oruga primero jamás lo hubiésemos logrado, ambas cosas tenían que suceder. Entre el cambio y la transformación pasamos por la metamorfosis que hoy nos permite volar alto y sin miedo.

Mi esposo y yo llevamos muchos años juntos. Fuimos amigos desde la infancia, luego novios en la adolescencia y en la adultez permanecimos siendo amigos con vidas totalmente distintas y caminos que no se encontraban para nada, pero un día nos volvimos a reencontrar. Descubrimos el amor en un tiempo diferente y distinto, pero desde ese entonces nunca tuvimos la intención de salir de nuestras vidas otra vez, queríamos estar el uno con el otro y de ese amor retoñó una hija.

Nuestra historia está lejos de ser una perfecta. Todos los momentos no fueron felices y nuestras decisiones no siempre fueron las mejores. Vivimos momentos bien unidos y otros en donde cada uno tomó su propio rumbo. En ese propio caminar cada uno valoró lo que el otro daba, crecimos y maduramos. Decidimos mantenernos unidos, reconociendo nuestras imperfecciones y lo que cada uno aportaba a la vida del otro, prometimos nunca restar sino siempre sumar a nuestras vidas. En ese amor creció la seguridad y la capacidad para perdonar y soltar lo que no aportaba. Cada uno aprendió a amarse individualmente y así mismo fortalecimos nuestra familia y nuestro amor. El día llegó donde agradecimos nuestra unión ante Dios y la familia más cercana, esta vez un sí para siempre. Sellamos el compromiso de aquella amistad de años, el haber sido pareja primero, luego padres y ahora esposos. La vida nos brindó la oportunidad de conocer y sentir un amor que se transformaba y construía, que perdonaba y sanaba, pero sobre todo que se fortalecía con los años. Juntos celebrábamos nuestra vidas unidos, a nuestro tiempo y a nuestra manera. Todo estaba en completa armonía, nos sentíamos llenos de amor y seguros.

Un día la vida nos pondría una prueba con la llegaba de un diagnostico difícil de una enfermedad crónica para la cual todavía no se tiene cura y no se puede predecir o saber cuándo o cuanto va a afectar, le llaman la enfermedad de las mil caras. Llegaron temores, pruebas, pérdidas, incertidumbre y el aprender a vivir juntos un día a la vez. Hemos tenido varios períodos bien difíciles de recaídas/brotes de la enfermedad. En el transcurso de la condición se han añadido otros diagnósticos médicos que complican el panorama, poniendo a prueba las metas de ambos y nuestra fortaleza. Cada recaída con el pasar de los años más dura de pasar y de afrentar, dejando secuelas que no borran el pasar y el deterioro con la enfermedad. En este proceso la paciencia, la tolerancia y el amor han sido probados. En ocasiones no me parezco a mí misma por lo que mi cuerpo enfrenta, pero como quiera el amor de mi esposo espera pacientemente, con la confianza que volveré a recuperarme y así ha sido una y otra vez, no importando los daños permanentes.

Reconozco que su delicadeza y su capacidad de amarme para ayudarme con mi dolor físico y emocional es encomiable. Puedo decir con toda seguridad que soy afortunada porque vivimos en un mundo en donde no todo el mundo tiene la bendición de poder contar con su pareja en los momentos más difíciles. Nosotros no celebramos un día de San Valentín como el día especial para celebrar nuestro amor y amistad, tampoco nuestro aniversario de bodas porque realmente aprendimos con la esclerosis múltiple que no tenemos tiempo para perder o desaprovechar. Cada momento es perfecto para un abrazo reparador, para un beso con el corazón y para amarnos con el alma completa. Los regalos materiales no son prioridad, sino los recuerdos y las memorias, una buena película, una comida compartida, un café acompañado de una buena conversación, una lectura de un buen libro, son los detalles juntos, no las cosas, pues lo primero permanece y lo otro desvanece.

Aprovechamos los momentos para querernos y demostrarlo mutuamente porque tenemos claro que lo podremos hacer hasta que la vida así no los permita. El matrimonio o el convivir no se trata de tener una vida de pareja perfecta o bonita para las fotos o las redes sociales es ser verdaderamente felices en la intimidad, donde nadie ve y comparte, donde lo que se dice, se siente y se expresa están en completa armonía. Realmente lo que define el amar es soltar sin miedo, es dar libertad para que la otra persona se desarrolle, crezca y pueda ser feliz por sí mismo. Todo buen amor comienza por nosotros mismos. La gran enseñanza es que juntos descubrimos que el amor es una fuerza potente porque nos puede sostener en momentos difíciles y nos puede nutrir el cuerpo positivamente. No se pierde el tiempo por amar, se pierde cuando no valoramos y cuando destruimos a quien se dice amar, eso no es amor.

El amor incondicional no es egoísta pues aprende a vivir en medio de incertidumbres, disfrutando de la calidad y no de la cantidad de tiempo. Amar sanamente y dejarte amar genuinamente son dos herramientas poderosas que tienes para vivir en medio de las crisis porque el amor verdadero puede y sabe vivir en medio de las perdidas también.

Dedicado a mi mejor amigo y esposo, Rafa.

Mi familia pasa por muchas frustraciones, pero también vivimos momentos de fortaleza, de crecimiento individual y colectivamente. Aprendemos a perseverar juntos, pasamos noches en vela y cansancio acumulado por repetir lo mismo y comenzar otra vez. Sin embargo, en el proceso logramos sentir empatía, esperanza y amor en medio de la incertidumbre y la soledad que en ocasiones enfrentamos. Muchos no comprenden lo que vivimos y afrontamos, pero nos mantenemos firmes sobrepasando cada nuevo reto.

Constantemente luchamos con lo que otros no ven, pero siento, desde miradas de incomprensión y poca tolerancia, hasta total desconexión del dolor y necesidades particulares que no son igual a la de los demás. No es fácil tratar de seguir adelante con la carga de un cuerpo que no te responde como esperas y de una mente que no está funcionando siempre. El agobio en ocasiones se apodera cuando miras al espejo y no puedes ver en ese reflejo como te sientes verdaderamente, entonces queda el único consuelo, que en el interior habita un alma dispuesta a levantarse para continuar.

La discapacidad es definida como una restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad en ciertas personas puede presentarse como alguna deficiencia física, intelectual o sensorial que a largo plazo afectan la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad.

Aunque existen muchas lecturas e información sobre este tema, ciertamente cuando salimos a la calle nos topamos con un mundo que no necesariamente está listo para incluirnos y entendernos. Se necesita más acción, tolerancia y amor con lo que no pasamos o entendemos.

Mientras tanto, seguiremos con el dialogo interno para impulsarnos, salir y decirnos a nosotros mismos: sigue, no te detengas, detente, pausa, continua, tropieza, levántate, qué frustración, me fortalecí, ayúdame, me siento feliz, me siento triste, me siento deprimido, siento angustia, tengo dolor, tengo la mente nublada, no me recuerdo, no me puedo concentrar, me siento mejor, camino un nuevo camino, comienzo un nuevo andar, nuevas oportunidades, comencé de nuevo, aprendí, crecí, lo logré y repetirlo cuantas veces sea necesario…

Todas estas palabras son una realidad cuando se vive con una discapacidad física, intelectual o sensorial. A todos los que vivimos con una discapacidad visible o no visible, recuerden lo siguiente: ¡Cada día comenzamos… cada día es distinto…cada día es una oportunidad… puedes hacerlo!

El bienestar emocional es un componente importante para sentirnos bien en términos generales y poder apreciar el bienestar en la salud. Las emociones tienen un efecto en nosotros, en cómo nos vemos a nosotros mismos y el mundo que nos rodea. La realidad es que nuestras emociones influyen en todo. Cuando buscamos tener un buen bienestar emocional queremos experimentar el poder sentirnos bien físicamente. Debemos querer sentirnos motivados para atender bien nuestra salud y preocuparnos por nuestra dieta alimentaria. Es necesario ocupar parte de nuestro tiempo para realizar una cantidad de ejercicios diariamente. También es  importante el aspecto social, en cómo te relacionas con los demás, en una escala pequeña y con el mundo que te rodea. Intentar vivir intensamente, alegre y disfrutar de los roles que se ejecutan debe ser una meta de vida. Tener bienestar emocional nos nutre para buscar mejoraría ante los cambios y desafíos que se nos presentan en la vida.Cuando encontramos un buen balance en la vida podemos tener un fuerte sentido de esperanza hacia el futuro.Muchas personas que viven con una enfermedad crónica (como lo es la Esclerosis Múltiple) han aprendido a practicar nuevos comportamientos para poder promover el poder de la resiliencia. Es un proceso que no solo se trata de afrontar la enfermedad sino de florecer, crecer y prosperar con la condición.

Sugerencias de buenas prácticas para tener bienestar emocional con la EM:

1. Enfocarse en lo positivo, orientados a la búsqueda de una solución y no en el problema. Es importante que no se confunda el ser positivos con el positivismo tóxico que es un positivismo excesivo que no sabe adaptarse a la realidad del momento y se olvida de las emociones humanas. La psicología positiva busca fortalecer y ayudar a las personas para que puedan tener una mejor calidad de vida y por tal razón su bienestar se traduce en salud, quiere decir que es bueno que seamos positivos, pero tenemos que ser siempre realistas.
2. Ser resiliente, reconociendo que la vida tiene altas y bajas. Ser resiliente es tener la capacidad de poder superar circunstancias traumáticas. La resiliencia es la capacidad de afrontar la adversidad. Las persona resiliente logra desarrollar equilibrio emocional frente a las situaciones de estrés y de presión.
3. Mantenerse centrado y conectado con el interior. Para conectar con tu interior se tiene que buscar la esencia de lo que somos y se logra aceptando las cosas tal y como son. Cuando estas conectado con tu interior puedes sentirte más sereno, en paz contigo mismo porque entonces existe una coherencia entre lo que se piensa y se hace. Algunas personas realizan una práctica religiosa y/o creencia religiosa para encontrar esa fortaleza interior.
4. Aprender a manejar el estrés, viviendo el presente y un día a la vez. Puedes manejar el estrés practicando la meditación, realizando algún ejercicio y haciendo un pasatiempo que disfrutes realizar.
5. Practicar la solución de los problemas. Aprender a ver los problemas como oportunidades para crear una solución al problema. Abordar un problema con esta perspectiva ayuda a dirigir y a mejorar la resiliencia. Cada logro te ayudará a fortalecer la auto confianza y contribuirá a tu bienestar emocional.
6. Prestar atención a nuestro estado anímico. La depresión, la ansiedad y los cambios de humor son comunes en la población con EM. Si comprendes que puedes estar pasando alguna aflicción emocional es necesario contar con la ayuda y apoyo de un profesional de la salud mental. Buscar y recibir ayuda psicológica es saludable. La salud mental se tiene que normalizar porque atenderla es tan importante como cualquier otra rama de la salud física. Cuando trabajamos en conjunto la mente y el cuerpo tendremos una mejor salud. No es débil quien identifica que necesita ayuda sino demuestra ser una persona capaz de reconocer sus áreas a trabajar y/o fortalecer para buscar tener una mejor calidad de vida.
7. Construir y nutrir relaciones saludables. Mantener una buena red de apoyo es beneficioso para una persona que vive con EM. Las relaciones positivas ayudan a reducir el sentimiento de sentirnos aislados y promueve un sentido en nosotros de mayor estabilidad diaria.
8. Reconocer las necesidades familiares. La EM afecta nuestro diario vivir, nuestros roles y responsabilidades. También puede afectar las metas y sueños que se tienen en el núcleo familiar. El sentimiento de la perdida, el dolor, la ansiedad y la depresión puede ser compartida y experimentada por nuestros cuidadores, los hijos(a), esposo(a), compañeros de vida y por los padres. Es necesario que esto se comprenda para que todos puedan manejar los ajustes y retos que se presentan conviviendo con la esclerosis múltiple.

De ser una persona que le gustaban los resultados rápidos y estaba acostumbrada al alto rendimiento por ser atleta, he aprendido a batallar con una condición que es impredecible y que altera casi todos los días mis rutinas. La palabra planificar ya no define mi vida. En este proceso de conocerme mientras convivo con mi amiga Escle voy aprendiendo y contemplando cosas que antes no veía por estar enfocada en otros asuntos. Cada nuevo día me repito las palabras: un día a la vez… ¿Qué quiero decir con esto? Simple, enfocarme en el ahora, en lo inmediato.

Lo que pasará, no es prioridad porque no sé qué podría ocurrir mañana. Pensar así puede generar ansiedad, pero se aprende poco a poco, se va logrando, resolviendo, una cosa a la vez, entonces se convierte en un estilo de vida. Suena difícil realizarlo, pero ante un diagnóstico de una condición como la Esclerosis Múltiple es necesario aprender a tomarnos un día a la vez. En la práctica diaria es algo complicado y resulta difícil aplicarlo, pero he aprendido que todo tiene su tiempo. Debemos enfocarnos en nuevas cosas y darle importancia a como me siento físicamente y emocionalmente para poder seguir con los retos que se me presentan y sobre todo comprender cuanto quiero vivir mi vida. La meta final de un día debe ser, sentirme feliz conmigo misma, en armonía con quienes me rodean y si está ocurriendo, entonces lo voy logrando.

En este proceso de conocernos, sean por las pérdidas, los errores o las cosas que perdemos, nos damos cuenta que colectar memorias se convierte en recuerdos traducidos en amor. En este nuevo caminar se convive con el miedo, se acciona lo aprendido y se valora. Se disfrutan los momentos de silencio, el estar con uno mismo y darse cuenta de lo necesario que es estar en paz.

En mi mentalidad competitiva de atleta, veía el mundo como una carrera que debía siempre ganar y la vida me ha dado unas enseñanzas muy valiosas en donde he aprendido que no es así. La meta debe ser el aprendizaje. El equivocarme es necesario para entender mis procesos, lograr soltar lo que no conviene y entonces quedarme con lo que aporta. Nuestra pista en la vida está llena de obstáculos, los cuales muchos no estamos preparados para pasar y otros que sí podremos, pero aprendemos en ese caminar, nos damos cuenta de que no necesitamos lograr saltar cada valla con éxito, se vale tropezarnos, y volvernos a levantar, al final no son las caídas las que cuentan sino la cantidad de veces que nos levantamos para continuar.

No tenemos que vivir teniendo alto rendimiento para todo. La meta es comprender, aprender y superar de la mejor manera que podamos. Perdernos también en el proceso no significa que somos un fracaso, si no que como seres humanos que somos no podremos con todo y poco a poco aprenderemos que dentro del dolor siempre tenemos la capacidad para evolucionar.

Aprendamos a escuchar las cosas que nos pasan, a reflexionar en nuestras experiencias de vida y a entender que, para estar bien, todo no tiene que estar perfecto porque la realidad es que no siempre todo va a marchar de manera correcta, abrumarnos porque no podemos con todo y sentirnos fracasados por no lograr algo eso es dejarnos vencer. Lo que realmente importa es tener vida y apreciar las cosas simples de la vida. Nuestras vidas son relativamente cortas como para vivir de maneras egoístas, me parece que la vida es mucho más que nosotros. Por eso es importante que comprendamos a amar de manera saludable y en este compartir aprendamos a perdonar, soltar y fluir, estos son un buen comienzo y un punto de partida para vivir.

Hoy mi amiga Escle y yo compartimos las mismas experiencias, convivimos juntas, unos días yo tomo el control absoluto y otros es Escle quien decide, lo importante no es quien ganó más sino tener la tranquilidad de que una vez pase la crisis lo comprenderé. Amarme sabiendo que no podré en ocasiones, quererme cuando me equivoco, aceptarme en el proceso tal cual soy, y enfocarme en mi amor propio es la fuerza interior que me motiva a continuar.

Tal vez podría ser que hoy no, pero mañana sí, y tal vez pasado no, pero al final del día la meta debe ser acostarme en paz por saber quién soy con mis defectos y virtudes. La vida es un regalo, el tiempo también, vivir enfocados en el presente y disfrutar los momentos esto es lo importante, las risas, el sabor de la comida, ver los amaneceres y atardeceres y no pensar constantemente cuanto tiempo me quedará sintiéndome bien, cuando mi cuerpo volverá a fallarme, cuando no sentiré una extremidad, cuando tendré cambios de temperatura que afectarán una actividad que estaré disfrutando, cuando la comida no me sabrá igual, si podré ver siempre y si podré caminar todo el tiempo o cuanto durará el dolor de mi cuerpo. He aprendido que nosotros tenemos el poder de ayudarnos en nuestros procesos conectando con nuestra capacidad para querer vivir con la confianza de lo importante que es la oportunidad de tener esta vida.

Aprender a ver un día a la vez nos ayuda a vivir en un mundo en donde los acontecimientos que vivimos y enfrentamos nos van mostrando nuestra propia fragilidad y donde queda expuesta constantemente. Está bien sentirnos desanimados y preocupados pero esto debe ser puente para lograr conectar con nuestra fortaleza interior para sacarla y dar la batalla una vez más, y si al final lo intentamos, no podemos, y el tiempo aquí culmina, pues entonces podemos estar agradecidos de que vivimos nuestra vida, apreciando lo que tuvimos y agradeciendo lo que logramos, dejar raíces profundas en quienes compartieron junto a nosotros nuestras vidas debe ser el norte, al final es lo único que permanece y lo verdaderamente importante. Vivir un día a la vez es una bendición que trae consigo grandes enseñanzas de paz, te invito a accionar este ejercicio.