July 9, 2021

Señales que me enviaba el cuerpo antes de los diagnósticos

Señales que me enviaba el cuerpo antes de los diagnósticos

Relataré las primeras señales y síntomas que me alertaban de la llegada de los diagnósticos de la esclerosis múltiple y la disautonomía. Decidí escribir sobre este tema porque, aunque uno se siente vulnerable al hacerlo es importante lograr conectar con personas que puedan estar pasando por este proceso y se sientan perdid@s. Escribir y compartir  todo este proceso no es fácil, pero a la misma vez ayuda a sanar.

Todo comenzó en mis años de adolescencia y los cambios los sentí en mi rendimiento como atleta. La primera señal comenzó luego de las carreras, una sensación interna de ardor y dolor en ambas piernas, después desmayos durante y luego de las carreras, el calor corporal no lo soportaba y mi rostro se ponía sumamente rojo, incluyendo mis manos y pies. Luego del esfuerzo de correr sentía una fatiga muy fuerte y cuando llegaba a la casa sentía un cansancio extremo. Mi rendimiento se afectaba por los problemas que no tenían una explicación médica. Fueron muchas las veces que vimos médicos que no les encontraron una razón a los síntomas. No me costó más remedio que ver disminuir mi rendimiento atlético y aprender a vivir con el miedo que me provocaban los síntomas "misteriosos" que afectaban mi calidad de vida. Esto impactó mi adolescencia y mi salud física. Cuando me aproximaba a mis años de universidad, en ese último año escolar, decidí que no podría continuar corriendo con esa dedicación porque algo andaba mal pero no sabía que era. El año de entrada a la Universidad finalmente renunciaba a la meta de ser fondista porque los síntomas no mejoraban, empeoraban.

En el 1999 llegó a mi vida la noticia de que estaba embarazada por primera vez. No fue fácil porque en el inicio lo clasificaron como un embarazo ectópico, que es cuando un óvulo fecundado se implanta y crece fuera de la cavidad principal del útero. Estuve hospitalizada esperando resultados porque no se sabía si tendrían que intervenirme quirúrgicamente de emergencia para sacarme el feto, finalmente el día que estaba pautada la intervención me realizaron antes un sonograma que terminaría por confirmar el embarazo. Al inicio no retenía la comida por mis constantes problemas gastrointestinales (que he padecido toda mi vida) y durante los meses de gestación fue difícil conseguir el peso que necesitaba. A los 7 meses me fui de parto prematuro. Lograron detener el parto, estuve 1 mes de cama, madurándole los pulmones a la beba. A las 36 semanas mi cuerpo no aguanto más el proceso de tratamiento y me fui de parto con una cesárea de emergencia y por 24 horas estuve en estado crítico por un ataque de preeclampsia posparto, en un cuarto oscuro, pude recuperar y finalmente tener en mis brazos a mi bebé que había nacido prematura, pero estaba bien. La segunda señal llegaba luego del parto, perdiendo la sensación de ambos dedos pulgares de mis pies.

La tercera señal fue cuando de repente en el 2001 comencé a tener unos ataques de desmayo y pérdida de conocimiento en mi trabajo. Terminaron diagnosticándome epilepsia, aunque el médico indicaba que no era la típica paciente y tampoco cumplía con todos los indicadores completos de la condición. También tenía dolores musculares e inflamaciones en mis nervios, mareos y debilidad. Los medicamentos me afectaron demasiado en todos los aspectos de mi vida y decidí no continuar tratamiento.

La cuarta señal fue con mi segundo embarazo en el 2005, el parto fue otra cesárea y luego de dar a luz notaba que los dedos pulgares de mis pies otra vez no tenían sensación y tenía un dolor interno de ardor en las piernas. El médico entendía que debía ser los efectos de la anestesia, continúe pensando que algunas cosas no tenían sentido...

La quinta señal fue en mi último embarazo en el 2014 que no se pudo desarrollar el embrión, su corazón dejo de latir, me admitieron para hacerme un raspado uterino, se suponía fuese ambulatorio, pero terminaron hospitalizándome porque el procedimiento se complicó por un sangrado fuera de lo normal. Cuando desperté del procedimiento otra vez notaba que mis dedos estaban sin sensación, dolor de ardor en las piernas, manos y pies rojos. En este caso puedo decir que lo más difícil fue afrontar la pérdida del embarazo porque lo deseábamos. No importa cuantos hijos uno pueda tener siempre es duro. En este punto comenzaba a estar cansada de sentir estas cosas raras en mi cuerpo, tenía situaciones de salud que no parecían tener ninguna lógica.

Luego de la pérdida del embarazo, 6 meses más tarde me operaron de emergencia por un dolor y sangrado fuera de lo normal que terminó por llevarme a emergencias, tenía la hemoglobina muy baja, estaba anémica. Me realizaron transfusiones de sangre para entonces poder operarme una masa encontrada en mi útero y tuvieron que sacarme la matriz. Al removerlo, lo colocaron en mesa y explotó, hubiesen tardado unos segundos y no estaría contándoles este suceso. La sexta señal fue luego de la operación que volvía a tener falta de sensibilidad en mis extremidades, dolores musculares, migrañas, desbalances, debilidad, manos y pies rojos, intolerancia al calor y/o frío pero los doctores no entendían de donde provenían mis complicaciones de salud porque los estudios siempre salían en los parámetros normales. Entonces, no me costó otro remedio por mi salud mental que ignorar como me sentía físicamente hasta que un 26 de diciembre en el 2016 mi cuerpo se manifestó de tal manera que me llevó al hospital por 14 días hasta que me dieron un diagnóstico de esclerosis múltiple.

Ambos diagnósticos brindan explicaciones a todas las situaciones de salud por los que atravesé. Puedo decir que por más duro que sea, al menos puedo calmar mi mente, comprendiendo finalmente lo que llevaba afrontando desde que era una adolescente. A mis 35 años tenía explicaciones concretas sobre mi salud. Esta es la razón por la cual le puse el nombre al blog - Mi amiga escle porque a la enfermedad la veo como una amiga porque por años no tuvo nombre, ni sentido muchas cosas y su llegada en mi caso personal me dio explicaciones necesarias.  No intento "romantizarla" por llamarla así, pero en mi caso particular el diagnóstico llegó como una tregua y no una enemiga, el desconocimiento fue mi peor enemigo para mi salud por años. En el presente prefiero saber que tengo con su nombre completo. Le llamo la amiga escle porque es mi herramienta emocional para quitarle poder y convertirla en algo más llevadero, es mi manera de poder sonreír y no sentirme triste por tener una enfermedad crónica de larga duración que todavía no tiene cura. Puedo decir que su compañía me ha brindado calma para entenderme mejor y con seguridad poder tratarme mis condiciones de salud. Esta es mi historia de cómo la esclerosis múltiple llegó a mi vida sin ser invitada. En el camino he encontrado personas extraordinarias que son fuente de apoyo para batallar la enfermedad. Todo no es bonito, ni fácil y el proceso de cada cual con la enfermedad debe respetarse. Siempre cuido el no invalidarle a nadie su proceso de diagnóstico porque solo la persona que lo carga sabe cómo es y cómo lo siente.

En el nuevo diagnóstico de la disautonomía, llega a mis 40 años y tampoco fue invitada. Al igual que lo fue la EM hace casi 5 años, esto es completamente nuevo para mí y tengo mucho desconocimiento. La disautonomía ocasiona también cambios que afrontar para la salud. Gracias a tener síntomas que no eran relacionados a la esclerosis múltiple pudimos llegar a la disautonomía. Aprendo a vivir con ambas, de manera individual, cada una tiene su proceso y ajustes. El aprendizaje es constante y tengo que fluir. Ambas son diagnósticos, no son sentencias de muerte. Me alegra saber que la medicina avanza en tratamientos y la visibilidad va mejorando. No perderé mi norte de aportar y ayudar a toda aquella persona que se me cruce en este camino, mientras pueda, así lo haré. Agradezco a las dos comunidades que pertenezco porque su apoyo tiene un valor enorme y no me siento nunca sola.

Abrazo a todo aquel que leyéndome se sintió identificad@ con mi historia (la mía es un grano de arena en un mar de personas) o quien entendiendo mis palabras se sintió en paz con sus procesos. Les aseguro que no importa de dónde me leen, cuentan conmigo y con una comunidad hermosa dispuesta a escuchar sus historias y apoyarles. Gracias a los que me leen y escriben, sus mensajes son de valor, ustedes me motivan a continuar y también me gusta leer sus historias porque aprendo de cada uno de ustedes.

Me gustaría invitarles a que me acompañen escribiendo sus procesos para llegar a recibir su diagnóstico, compártelo en la parte de abajo de este Blog. ¡los leo!

Un abrazo solidario.