3 brotes con la amiga escle

ADAPTACIÓN...

Primer brote, diciembre 2016 -  diagnóstico en enero, 2017.

El 24 de diciembre del 2016, sin tener la mínima idea de que era la esclerosis múltiple, me dio mi primer síntoma de la EM, mientras envolvía los últimos regalos, sentí un dolor fuerte en la cabeza, como una especie de "calentón" en la parte de atrás, el cansancio era crónico, me tuve que acostar a dormir. El segundo síntoma, me levanté con un hormigueo en todo el brazo izquierdo, ese día el 25 de diciembre, tenía casa llena, decidí seguir con el día como si nada, pero mientras preparaba la comida me daba cuenta lo difícil que se me estaba haciendo estar parada en la cocina, estaba lenta, sin fuerzas, sentía los ojos bien agotados, donde me sentaba me dormía, estaba como en mi propio mundo, una sensación como si todos fuesen a una velocidad y yo a otra distinta. El 26 de diciembre, luego de tanto esfuerzo, de no soportar los ruidos a mi alrededor, no tener fuerzas para hablar, perder el apetito por las náuseas, le dije a mi esposo con dificultad: "llama a una ambulancia". Los paramédicos me llevaron al hospital más cercano. Llegamos a sala de emergencias a las 11pm, me hicieron un CT y unas pruebas de sangre, las horas seguían pasando, el sueño me seguía arropando y la fatiga aumentaba. A las 6am del 27 de diciembre, el médico que me había atendido nos dice: "todo salió bien, te vas de alta". Mi esposo comprendía que algo no estaba bien y que necesitaba ayuda, se dirigió a la estación de las enfermeras y pidió que otro médico me evaluara, tuve suerte, había cambio de turno, pasó un nuevo médico y me pregunto: ¿cómo te sientes hoy? no pude responder, luego sígueme el dedo, apriétame el dedo, todo perfecto con el lado derecho, pero cuando hicimos lo mismo con la mano izquierda, no pude. Nos miró y dijo: "tranquilos, los voy a ayudar"... me pasaron a estado crítico en sala de emergencias.

Esa estadía fue de 14 días recluida en el hospital, despedimos el año y recibimos uno nuevo, sin tener un diagnóstico. ¿Qué síntomas tuve? Básicamente, muy parecido a los que sufren un derrame cerebral. Perdí toda la función de mi lago izquierdo, problemas del tragado y una mala aspiración, me llevaron a una pulmonía recluida. Me realizaron una cantidad de estudios, me vieron varios especialistas, según salían los resultados, se iban descartando posibilidades. Finalmente, entre los resultados de las resonancias magnéticas (MRI) y de la punción lumbar, la doctora neuróloga, el 6 de enero, me daba un diagnóstico: Esclerosis Múltiple. Encontraron 12 lesiones cerebrales y 1 cervical. Nos dieron de alta y nos montaron en ambulancia para ir a un hospital de rehabilitación, donde estuvimos 1 mes completo. Necesitaba terapias del habla porque hablaba con dificultad y la voz me había cambiado. Además, terapias físicas porque no podía sostenerme en mis pies y también las terapias ocupacionales porque no podía bañarme, peinarme, vestirme, ponerme los zapatos, maquillarme, básicamente volver a empezar de nuevo con mis funciones diarias. En conclusión, en el primer brote, habíamos llegado en silla de rueda y salimos en andador, caminé con mi andador ese año, mi primer 3K por la EM.  Con asistencia de equipos lograba vestirme, arreglarme y continuar recobrando mis fuerzas e independencia, sería un tramo lento de recuperación, pero estaba dispuesta y decida que con paciencia lograría recuperarme...

Segundo brote, 2019.

En el 2019, todo parecía estar en marcha y normalizándose en mis rutinas de vida. Comenzaba a entender la condición y a aprender a vivir con mi amiga escle. En febrero, comencé con un hormigueo en toda la pierna derecha, 72 horas más tarde, más resonancias magnéticas, el resultado: 1 lesión espinal y 1 lesión en el lóbulo frontal izquierdo, lesiones bien peligrosas. Volvimos al hospital por 7 días para recibir una alta dosis de esteroides. En este brote sufrí un dolor agudo neuropático periférico que ocasiono inflamación severa en el pie derecho. Esa lesión afecto mi lado derecho (mi lado fuerte). El reto en esta recaída era lograr caminar porque no tenía fuerzas físicas, ni control sobre mi cuerpo. Al terminar el tratamiento con los esteroides, me admitieron inmediatamente al área del hospital en rehabilitación, estuvimos 1 mes completo. Llegamos en silla de rueda y me preguntaba: ¿cómo lograría superar esto? Me había debilitado mucho. El inicio en la rehabilitación fue sumamente difícil porque se inflamo el pie derecho, tanto era el esfuerzo físico y el dolor en combinación que luego de terminar las terapias, quedaba tirada en la cama sin fuerzas. Cuando finalmente la inflamación y el dolor cedieron, puse todo mi enfoque y empeño para salir lo mejor posible del hospital. Permanecimos 1 mes completo admitidas en rehabilitación. En conclusión, de mi segundo brote: llegamos sin poder caminar, pero salimos caminando sin el andador. Varios días después caminamos completo el 3K por la EM sin el andador. Estábamos activas, motivadas, enfocadas y determinadas en recuperar lo más posible nuestro físico.

Tercer brote, 2020

Llega la pandemia, estamos haciendo los ajustes como todos. Preparándome para tomar una nueva medicación para la EM.  Una mañana a mediados de abril, me levanto con un dolor en la cabeza distinto, era una presión muy fuerte, mareo constante y cabeza liviana. Vuelve el cansancio crónico y me digo: "no puede ser, esto lo he sentido antes"... Los síntomas iniciales fueron un hormigueo en la frente y la cara. Me hacen CT para descartar derrame, todo bien, vuelvo a la máquina de resonancia magnética y 24 horas más tarde, los resultados: 1 lesión nueva en el cerebelo y lesión del lóbulo frontal izquierdo, presente y activa, en total dos lesiones. Otra vez, síntomas distintos que enfrentar, en esta ocasión el reto más grande era pasar esto en una pandemia que nos tenía a todos de cabezas, los alcances y servicios de salud en esta ocasión no estaban al alcance como en las otras ocasiones, estaba todo un poco limitado. La nueva lesión afectaba mi balance, me provocaba nauseas, estaba mareada todo el tiempo, una sensación horrible. No disfrutaba hacer nada, todo me molestaba, pero lo más fuerte era darme cuenta que mi capacidad cognitiva la estaba perdiendo, no podía redactar ni una oración completa o en el orden correcto. Tenía claro que, por tercera vez, en menos de 5 años, me enfrentaba a luchar por recuperar mi vida independiente. Había perdido fuerza al tragar y presentaba problemas al ingerir alimentos. Tuvimos que adquirir una cama de posiciones para dormir semi sentada por seguridad a no ahogarme mientras dormía. Las terapias físicas fueron enfocadas en trabajar postura y balance. Los servicios médicos terapéuticos estaban limitados por la pandemia, es la peor recuperación que he tenido y en donde menos he recuperado. Las terapias del habla fueron muy pocas y las terapias ocupacionales nunca las pude tener.  Todavía no soy la misma, falta mucho por recuperar, pero sigo muy enfocada en conseguir los servicios que necesito para recuperar y estar mucho mejor, aunque reconozco que esta batalla de recuperación por un tercer brote todavía no la tengo ganada.

¿Qué puedo decir de los tres brotes?

Se que la amiga escle, llegó de visita a mis 35 años, sin ser invitada, de manera sorpresiva y sin anunciarse. Hoy, a mis 40 años, con tres brotes vividos totalmente diferentes y con sus secuelas, no me detengo a pensar cuando será o como pasará el próximo brote. Estoy comprometida en desarrollar emociones positivas que favorezcan mi salud, buscando siempre mi bienestar emocional porque he aprendido con el pasar de los años y las experiencias de vida que toda buena historia siempre tendrá malos capítulos.

Este escrito es para compartir nuestra propia historia del diagnóstico y de los brotes, esperando que pueden ayudar o aportar a la vida de alguien que lo necesite. Las fotos son una representación de mis sentimientos durante los procesos con mi amiga escle: adaptación, transformación y aceptación.

Te invito a reflexionar en el poder que tienen las tres palabras y lo que pueden hacer en tu vida al accionarlas ante cualquier crisis que puedas estar enfrentando. Comprendo que cada proceso de diagnóstico y brotes se manifiestan en cada uno de manera diferente y son distintos, pero cuando compartimos se crean conexiones, nos ayudamos y con eso viene acompañado un crecimiento personal. Gracias a todos los que nos leen y se mantienen conectados.

Un abrazo, Vane.