November 4, 2019

Cosas que he aprendido al tener Esclerosis Múltiple

Cosas que he aprendido al tener Esclerosis Múltiple

Cuando me diagnosticaron con la condición afronté todas las etapas posibles que pasa un paciente. Encontré una manera de ayudarme y fue escribiendo. De esta manera sentía que podía conectarme con los demás. Mi blog lo titulé: Mi amiga Escle porque comprendí que la condición y yo, teníamos que llevarnos bien desde el inicio porque de lo contrario nos pasaríamos en guerra y eso no era posible. Algunas personas me dijeron: “no le llames así, ella no es tu amiga”. Pero metafóricamente lo es, aprendimos a tener una relación sana mentalmente y físicamente. La Esclerosis Múltiple no es mi enemiga, es una condición neurológica que ahora forma parte de mí. Aprender a cuidarse en todos los aspectos es necesario, el rol de nuestras emociones y nuestro cuidado físico es bien importante para poder manejar los retos que se van enfrentando a la largo de su compañía. Por tal razón, quiero compartir una lista de las cosas que he aprendido junto a mi amiga Escle.

  1. Soltar las cosas que no tienen importancia

Antes solía preocuparme demasiado por las cosas sin importancia. Las opiniones de los demás me afectaban y ponían en duda mi proceso. Un día me di cuenta que esto me pertenecía a mí. Hoy solo me enfoco en las cosas que tienen relevancia para mi familia y para mí. Lo que no aporta se elimina y se continúa viviendo porque cada día es un regalo que la vida nos otorga. Hoy mi tiempo es oro y con quien decido compartirlo es muy crucial. Las cosas materiales no son importantes porque de ellas nada me llevo. Mi prioridad es enfocarme en regalar mi tiempo, amor y compañía a quienes amo, construir memorias y que comprendan lo importante que son para mí porque eso lo llevarán siempre consigo. Lo importante en la vida es lo que vivimos y no lo que tenemos.

2. Llamar la condición por su nombre

No asustarnos de más y pensar en posibles escenarios que no han ocurrido es la clave para afrontar nuestro nuevo panorama. Enfocarnos en vivir el presente y en estar bien debe ser nuestro norte. No cuestionarnos porque les pasa esto a algunos y a otros no. Tampoco estar pensando por qué tenemos que vivir con esto, no cuestiones, fluye y aprende a observar lo positivo en el proceso. Enfócate en ayudarte. Aprender a llamar la condición por su nombre, te ayudará a buscar las herramientas necesarias para educarte y educar a los demás. Agradece a la vida por todo lo que tienes y no le permitas a la condición que dicte cuán feliz vas a vivir tus días. No te límites en dar y recibir amor de tus seres queridos, eso será clave para mantenerte motivado y feliz dentro del proceso.

3. Tomar la medicación y/o tratamientos sugeridos

Este es un tema sensitivo y en ocasiones es la parte más difícil para muchos pacientes. En mi página de Instagram de Mi amiga Escle he mostrado diferentes puntos de vista con el tema y he aprendido que para la audiencia es un tema sensitivo y muy personal. Cada paciente es un mundo y tiene síntomas diferentes. Es importante que te sientas seguro y en confianza con tu equipo médico. Selecciona con cuidado quienes cuidaran tu salud. En ocasiones ocurren situaciones con los medicamentos que no podemos controlar como efectos secundarios, aspectos de cubierta y/o costos que pueden ser muy determinantes a la hora de poder tomar una medicación. Cuando hables con un paciente se solidario con su lucha, respeta su criterio y su proceso, no critiques sus decisiones, apóyalo porque todos somos diferentes y cada caso es singular.

4. Los días buenos no se desperdician

Todos tenemos subidas y bajadas en la condición. Tenemos días que nos levantamos y nos sentimos con fuerzas, claros de mente y bien animados. Esos días jamás se deben desperdiciar. Cuando tengas las energías, haz lo que te gusta y produce alegría. No dejes para otro día lo que ese día podías hacer porque tal vez luego se te hará difícil. No pienses cuanto durarán esas energías y veras como podrás gozar el momento en que se presentan. Si sientes que debes tomarte pausas entre cada actividad hazlo, pero no dejes de disfrutar de un buen día.

5. Moderación es parte de nuestro vocabulario

Así como en mi punto anterior recalcaba la importancia de movernos y hacer lo que nos gusta, también debemos recordar que la palabra moderación ahora debe estar presente en la planificación de nuestras actividades. No podemos olvidarnos de las recomendaciones médicas. Tampoco podemos olvidar que cosas pueden alterar nuestros síntomas, debemos ser responsables con nuestras acciones. Si algo no nos hace bien por mejor que nos sintamos, evitémoslo.Busca añadir nuevos pasatiempos que te mantengan en buen ánimo. No olvides la moderación para evitar malos ratos innecesarios, pero no dejes de disfrutar de aquellas cosas que si puedes realizar.

6. Conoce tus límites y no tengas miedo de expresarlos

Todos hemos pasado un periodo de ajustes desde que nos diagnosticaron y nos informaron que cosas podríamos hacer, como las podríamos hacer y cuando las podíamos llevar a cabo. Este punto es algo difícil porque no queremos sentir que cambiamos el medio ambiente de los demás o en ocasiones tenemos miedo que no nos entiendan. Lamentablemente, más allá de preocuparnos, debemos pensar en nosotros y nuestro bien estar. Por tal razón es vital que aprendamos a compartir con las personas que nos entienden y nos apoyan. Evita a las personas negativas que no quieran comprender la condición y permanece al lado de personas que te hagan feliz y te quieran con tus nuevas limitaciones y puedan ajustarse cuando sea necesario para poder compartir contigo. Si gozas de personas así, fomenta esas relaciones porque vale la pena tenerlas cerca.

7. Aprende a pedir ayuda cuando sea necesario

Como paciente no debemos realizar una tarea o actividad que nos coloque en peligro o riesgo. Si no puedes hacer algo, detente, pide ayuda y si estas solo o sola en ese momento, espera a que llegue alguien para ayudarte. Evitemos poner nuestras vidas en peligro de caídas o accidentes por algo que puede esperar. Esto también aplica a cuando antes podíamos realizar algo y de momento vemos que ya no lo podemos hacer, no pasa nada, ahora simplemente necesitas modificar esa actividad, eso no nos hace menos, al contrario, nos hace ser personas conscientes de nuestra discapacidad y seres responsables por nuestra salud y bienestar.

8. No todo lo que ahora me pasa es producto de la EM

Este punto es bien importante y muchos hemos vivido este sentimiento. En la mayoría de los casos en el inicio de nuestro diagnostico esto nos pasa, es natural y muy normal sentirnos que cada cosa que sentimos podría ser un brote nuevo, una recaída o un síntoma nuevo. Esto pasa porque todavía vamos conociendo nuestro cuerpo y muchas cosas son nuevas y no las entendemos. Pero a medida que vamos conociendo que está pasando en nuestro cuerpo debemos ser positivos y no pasar por estrés innecesario porque puede afectarnos en nuestra salud emocional como en la física. Tratemos de aprender a escuchar nuestro cuerpo.

9. Comprender que cosas puedo hacer y qué cosas nuevas puedo añadir

Lo primordial es verme en un espejo, tal cual soy. Esa persona que ves de frente es quién eres y con quien vivirás siempre. Aceptarte es fundamental para tu tratamiento. Tu cuerpo está lleno de células que escuchan los pensamientos que tienes. Esos pensamientos serán determinante para tu mejoría. Debes dominar tu mente y llenarla de pensamientos agradables,  los que no ayudan elimínalos porque no te servirán. Ahora tendrás que aprender que cosas tu cuerpo te dejará hacer y que no. No te llenes de dudas, culpas o dolor. Mantén tu mente ocupada. Busca cosas para realizar que te mantengan ocupado que produzcan sentimientos felices y te motiven día a día. No busques llenar expectativas de nadie, busca llenarte a ti, se feliz contigo mismo. Encuentra espacios de paz y calma dentro de todo lo que vayas a realizar.

10. Ejercitarnos

Es importante que además de recibir el tratamiento para combatir la EM también añadas algún tipo de ejercicio físico a tu rutina de vida. No solo ayuda a mantenerte más saludable, sino que combate la fatiga. Puedes caminar 30 minutos diarios, a tu ritmo y en el mejor momento que creas del día. Puedes hacer yoga para trabajar ejercicios mentales y de estiramiento. Puedes correr bicicleta o practicar algún ejercicio acuático como nadar. Habla con tu médico sobre este punto y sigue sus recomendaciones. Debes realizar algún ejercicio porque necesitas fortalecer el cuerpo y así podrás retrasar la discapacidad. Es importante mantener un buen peso porque estaremos más cansados en cada tarea que realizamos y aumentará la fatiga. Debemos cuidar nuestro cuerpo para tener periodos libres de recaídas y síntomas nuevos. No tenemos que haber sido atletas o ser aficionados del deporte para comenzar a incorporar un mejor estilo de vida. Aprendamos a convivir mejor con la EM para tener calidad de vida.

11. Tener una buena alimentación

Aprender que debemos cuidar lo que comemos y como comemos nos ayudará a sentirnos mejor. Existen alimentos que son más beneficiosos que otros para nuestra condición. Comparto algunos sugeridos: pescados (azules), aceite de oliva (virgen), té verde, café, vino tinto, carnes (poca grasa) lácteos desnatados, piña, aguacate, arándanos, nueces pacanas, semillas chías, batata y el mijo. Algunos recomiendan evitar el consumo de la leche de vaca. Pueden también incorporar una visita a un licenciado en Nutrición para que lleven un régimen de alimentación supervisado. Adicional consulta con tu medico si puedes incluir el uso de la vitamina D3. B12  y la biotina porque han sido presentados con resultados positivos para los pacientes con EM. Importante: la lista provista es sugerida. No olvides realizarte los estudios de seguimiento y mantener todo tu tratamiento de forma responsable y con la debida supervisión médica.

12. Visitar un psicólogo, consejero o grupo de apoyo

Es importante que en el proceso de vida que vamos a tener de ahora en adelante, junto a los nuevos retos y estilos de vida que vamos a ir viviendo podamos comprender y buscar un apoyo y ayuda emocional. No solo debemos cuidarnos la salud física sino también es importante cuidarnos nuestra salud mental. Los cambios traen siempre cosas nuevas, nos ponen mal humorados o nos cambian y es por esta razón que debemos buscar ventilar con un profesional de la conducta humana lo que nos pasa. Los grupos de apoyo son una buena herramienta además de recibir ayuda individual. En estos grupos podemos conocer otros casos y perspectivas que pueden ayudarnos a entender mejor lo que nos sucede y de igual forma, nos ayuda a no sentirnos aislados con la situación. Busca la ayuda que necesites tener, no te va a quitar nada, al contrario, aportará a que estés mejor y más tranquilo con todas las emociones nuevas que puedas estar experimentando. Es bueno escuchar a alguien que pueda brindarnos buenas herramientas para vivir mejor con nuestra condición. Atender las emociones es clave para poder llevar mejor todo el proceso.

13. Seamos turistas

Este punto para mi es bien importante y al tener EM creo que me ha motivado aún más a perseguir mis deseos de viajar para continuar teniendo experiencias y recuerdos. Nuestra condición no es un impedimento para viajar. Sin embargo, debemos ser responsables en la planificación de nuestras actividades al momento de ponerlas en nuestro calendario. Necesitamos mantener una mente abierta y ser flexibles con nosotros mismos. Podemos planificar, pero debemos estar dispuestos a editar nuestros planes a lo largo del viaje. No podemos pasar por alto o ignorar aquellas cosas que tal vez no podamos realizar porque puede ser contradictorio para nuestra salud. Decidir quienes nos van a acompañar es vital porque debemos estar en compañía de personas que genuinamente comprendan nuestra condición y tengan empatía con nosotros. No es necesario que una experiencia que se supone sea positiva se dañe con actitudes negativas que otros puedan tener si nos sintiéramos mal por no poder mantener el ritmo o necesitar descansar entre actividades. También es importante que seamos sinceros con nosotros mismos y sepamos cuando debemos parar o tomar pausas pues no necesitamos terminar en un hospital. La planificación de un viaje puede traernos estrés porque se necesita dinero para llevarlo a cabo. Recomendación, has las cosas con tiempo y con un presupuesto real. No te llenes de falsas expectativas pues podría traerte mal ratos y eso lo debemos evitar siempre que podamos. Y, por último, cada viaje que realices llévalos a cabo con total alegría y con la confianza que todo va a estar bien, cuídate de contraer alguna enfermedad que puedas contagiarte. Bríndate la oportunidad de tener buenas experiencias y no tengas miedo de disfrutar, lo que da felicidad, siempre aporta.

14. Disfrutar al máximo la vida

Aprendamos a vivir nuestra vida, la que nos tocó vivir. No vivas en un diagnostico o en un futuro que no has vivido. Vive tu presente, cada día sabiendo que al abrir tus ojos es una nueva oportunidad para ser feliz y amarte. Has planes que te lleven a ver, sentir y vivir nuevas experiencias y que aporten a tu bienestar emocional. Solo tenemos una vida y la condición no debe detenernos, tenemos vida y eso es lo importante. La vida tiene grandes enseñanzas, está en nosotros comprenderlas y aceptar aquellas cosas que no podemos cambiar. No es tener una vida perfecta porque eso es una ideología falsa creada por una sociedad que constantemente está en busca de una felicidad que no les llega porque no se dan cuenta que la solución la tienen en sus manos. No es responsabilidad de nadie hacerte feliz, la responsabilidad es nuestra. Aprendamos a disfrutar la vida y lo que nos regala. No esperes a que todo esté solucionado o perfectamente arreglado para comenzar a vivir la vida al máximo, la verdadera felicidad comienza por uno mismo y luego entonces podremos hacer felices a los demás y tener la vida que merecemos para nosotros mismos.