September 22, 2018

Diagnóstico: Esclerosis Múltiple

Este es mi primer escrito sobre una serie de relatos que compartiré sobre la Esclerosis Múltiple. El fin de estas narraciones es conectarme con personas que estén enfrentando un diagnóstico de discapacidad para aprender y ayudarnos mutuamente.

Diagnóstico: Esclerosis Múltiple

Mi primer episodio con la condición ocurrió en las navidades del 2016 en noche buena. Comencé a sentirme mal mientras envolvía los regalos, sufrí un dolor muy fuerte y unas punzadas en la cabeza. Al día siguiente, me levanté sintiendo la cabeza liviana y mientras compartía con mi familia estaba teniendo dificultad en permanecer despierta, el cansancio no lo toleraba. Me sentía sumamente rara, la luz, el ruido, el olor de la comida, todo me molestaba, mis sentidos estaban agudizados, pero a la misma vez, sentía la sensación como si el mundo y yo fuésemos a velocidades totalmente distintas. Algo pasaba definitivamente en mi cuerpo porque no me encontraba en la misma frecuencia de aquellos espacios que ocupaba.

Dos días después, comprendí que mi cuerpo estaba enviando una señal de que algo no andaba bien. Continuaba perdiendo mis fuerzas sin poder controlarlo, no importaba cuanto dormía, cada vez estaba más agotada, perdí el apetito y todo me causaba nauseas. La noche del 26 no pude más, me senté en mi cama y con mucha dificultad logré unir mis pensamientos y palabras para pedir que me llevaran al hospital. Cuando llegó la ambulancia, el paramédico me preguntó mi nombre completo y no pude responderle, inmediatamente pensaron que podría ser un derrame cerebral. Mi mente repetía: "no es posible, tengo solo 35 años".

Llegamos a la sala de emergencias, en ese turno, me trataron sin ninguna emergencia, la sala estaba bien llena y me colocaron en un pasillo frente a la puerta de un baño,  durante todo el turno de la madrugada lo único que me realizaron fueron unos estudios rutinarios de sangre y un CT para descartar la posibilidad de un derrame pero salió todo bien y el medico que salía de turno, me daba de alta,  sin saber que durante aquellas horas mientras estaba en la camilla, mi vejiga estaba descontrolada (visitaba el baño cada media hora),  mi lado izquierdo cada vez estaba más débil, el cansancio y la debilidad eran bien reales y mi cabeza se sentía como si estuviese bajo los efectos del alcohol (sin haber tomado nada). Mi esposo, preocupado y no conforme con la decisión, se dirigió a el mostrador de las enfermeras para solicitar que otro médico me evaluara. Llegó el médico que entraba de turno y al verme me indicó dos cosas: "sigue mi dedo y colócate la mano en la nariz" (lo cual no pude hacer bien) y "dime tu nombre completo y que día es hoy" (no pude). Inmediatamente el doctor le indicó a mi esposo: "ella no sale de aquí, tranquilo". Me movieron al área de cuidado crítico de la sala de emergencias.

La visita a emergencias se convertiría en una estadía de 14 días recluida en el hospital. Rápidamente, ante los síntomas que presentaba, decidieron medicarme con una buena dosis de corticoides endovenosos que me inflamaron y cambiaron mis estados anímicos. El panorama se complicaba, enfrentaba problemas para tragar, sufrí una pulmonía (por aspiración a una pastilla) y los problemas de movilidad eran parte del cuadro. Mi lado izquierdo cada vez más débil. En aquella cama de aquel hospital me estaba convirtiendo en una persona desconocida para los demás y para mí, la fatiga y el sueño eran constantes. Me visitaron médicos de diferentes especialidades, todos realizaban estudios, algunos resultados tardaban en llegar y por tal razón terminamos despidiendo el año, recibimos un año nuevo y también terminamos celebrando el día de los Reyes Magos en el hospital, a la espera, sin conocer todos los resultados. Los MRI reflejaban tener unas lesiones, pero parecían viejas. El radiólogo no daba una lectura clara. El grupo de médicos al no encontrar resultados convincentes, decidieron realizarme el procedimiento de punción lumbar. El mismo se hace a través de una aguja en la espina, sacando liquido del cordón espinal para ver si la mielina se está perdiendo y afectando.

Finalmente, los resultados estaban y aclararían la situación que me aquejaba. La neuróloga entró, solicitó a las visitas que esperaran fuera. Muy seria y con la cara desencajada escuché sus palabras: "lamento decirte que tienes Esclerosis Múltiple". Necesitas comenzar medicación lo antes posible, son medicamentos muy costosos, te van a visitar unas personas para ayudarte en la coordinación de los servicios que necesitas recibir. De ahora en adelante debes tener un neurólogo especialista en EM.  También pudimos confirmar tus lesiones y necesitas tomar terapia, te daremos de alta del hospital para transferirte en ambulancia a un hospital de rehabilitación para que puedas recibir las terapias que necesitas para poder recuperarte mejor. Tú lado izquierdo necesita recuperar, pero no puedo indicarte si recuperaras del todo o cuanto tiempo demorará el proceso de recuperación. Algunos pacientes se recuperan del todo, otros parcialmente y otros no superan la crisis. Por las lesiones viejas que tienes no sabemos desde cuando tienes EM solo sabemos que esta manifestación fue suficiente para poder darnos cuenta que tenías la condición. Lo más importante es que comiences tratamiento. Sinceramente en aquel momento no le pude decir nada a la doctora porque me arropaba un sentimiento de negación. Me inundaron los pensamientos de cómo era posible que una persona que había sido atleta y que cuidaba su salud tuviera ese diagnóstico. Luego, respire hondo, reflexioné y acepté que a partir de aquel día comenzaría otra fase diferente en mi vida. No me tocaba otra alternativa de conocer entonces a la nueva amiga escle.

Me transfirieron y la estadía en el hospital de rehabilitación se extendería por 1 mes completo. Recibí terapias físicas, del habla y ocupacionales. Llegué sin poder caminar y pude salir dando pasos con el andador y comiendo por mí misma. Fueron muchas las metas que me propuse cumplir en aquel espacio y pude lograr algunas para poder continuar con terapias ambulatorias y llegar nuevamente a mi hogar. Estuve 44 largos días fuera de la casa, deseosa de estar con mis hijas y esposo. Ante lo vivido durante ese periodo, lo único que me calmaba era que no fue producto de mi imaginación o mente porque por unos días, en algunos momentos y espacios percibí que algunas personas dudaban de lo que me estaba ocurriendo. No estaba perdiendo la razón, estaba pasando una crisis de salud de la cual no tenía idea de que se trataba. Aprendí que una crisis de salud inesperada es muy difícil de poder identificar o tan siquiera poder expresar cómo uno se siente y peor aún poder entender por lo que se está pasando. Es normal sentirse bien perdido en el proceso, triste y preocupado. Claramente, esto me mostraba que estaba ante un diagnostico crónico y me alertaba que probablemente viviría más momentos de incomprensión por el desconocimiento de la condición.

Regresamos a la casa, la campana sonaba otra vez, pero en esta ocasión estaba segura de que le haría frente porque comenzaba a entender a qué me enfrentaba, estaba decidida a que le daría una fuerte batalla porque lucharía por los que amaba y por mí. Apenas estábamos en los primeros asaltos, la esclerosis me iba ganando, pero no iba a salir de la lona sin ganarle dos o tres asaltos, iba a mí con todas mis fuerzas. Estaba clara de lo que había vivido y afrontado, con eso me bastaba, no necesitaba la validación de nadie sino lograr estar mejor para hacerle frente de la mejor manera posible. Reconocía que me había dado unos buenos golpes que me habían enviado directo a la lona, pero confiaba que tendría la capacidad de levantarme cuantas veces fuese necesario, con los guantes puestos, lista para la siguiente campana, no era el fin de mi historia, todavía me quedan muchos asaltos por pelear.