Gracias, mi amiga escle

Les presento a mi amiga escle, quien llegó a mi vida de repente. Escle (como le llamo a la EM) y yo hemos tenido grandes desacuerdos sobre lo que es vivir. La primera vez que la vi fue agotando todas mis fuerzas hasta acompañarme al hospital. Cuando se presentó me dijo que su nombre completo era Esclerosis Múltiple y que estaría conmigo hasta que existiera una cura, no tuve otro remedio que conocerla poco a poco...

Lo primero que hizo fue mostrarme que tenía grandes seres humanos a mi alrededor que sumarían a mi proceso y que muy probable conocería a más personas que compartirían mi travesía y yo la de ellos. Deseaba caminar, pero me paseaba en una silla de ruedas. Me retaba cada día la paciencia y a cada momento me frustraba tratando de hacerme recuperar mi vida independiente. Permanecía conmigo durante las terapias del habla para lograr pronunciar palabras y mejorar la memoria. Estaba presente en las terapias físicas, eran las que me disfrutaba (habla el recuerdo de una atleta). Debo reconocer que en ocasiones no quería me acompañara a mis terapias ocupacionales pues solía ponerme de mal humor porque no podía sentir diferentes texturas o tan siquiera ponerme un botón. En las terapias del habla me irritaba el no poder recordar una simple instrucción o no terminar un ejercicio de memoria. Cuando llegaba el horario de visitas se me olvidaban todos los sin sabores del día, pero el tiempo era corto y llegaba la despedida de mis seres queridos. Volvía a quedarme sola, me sentía asustada por el futuro y ansiosa por el mañana, pero de alguna manera, en aquel lugar, entre sentimientos de tristeza y de comprensión nos pudimos tolerar. Fueron muchos días que pasamos entre una combinación de llantos, coraje, frustración, dolor y superación. Fue entonces cuando por primera vez pude pronunciar el inicio de su nombre: escle.

Al darme de alta y llegar a mi hogar me sentía como otra persona. No quería la silla de ruedas, el andador, la cama de posiciones, la silla de baño pues cada equipo me mostraba la nueva condición, pero la capacidad de ser resiliente me visitó para recuperar mis rutinas, cada vez lograba ganarle un poco más... Sin embargo, un día tocamos fondo, me dijo: "para recuperarte de verdad tienes que afrontar el dolor y la pérdida" y en un fuerte abrazo pude llamarle: mi amiga escle. Conseguí enfrentar las realidades, no estaba ágil, tenía poca energía, sufría mucha fatiga, mis emociones estaban perdidas porque no tenía mi vida independiente. Comprendí mi presente y lloré sin consuelo, pero sabía era necesario. En mi angustia, logré escucharme. En ese instante, comenzamos a hacer las paces y como buena amiga me advirtió que podrían presentarse más momentos como los que ya habíamos superado e incluso algunos más fuertes. No obstante, me dejó saber que reconocía mi capacidad para enfrentarla.

Les cuento que mi amiga escle y yo decidimos que no somos enemigas, aunque no está nada fácil nuestra relación porque le gusta hacerme maldades y me enoja a cada rato. Permite que se me caigan las cosas de las manos con mucha facilidad. Juega con mi memoria. Me dificulta el poder pronunciar lo que quiero decir. Afecta mi balance y hace que me tropiece. Algunas veces me lleva nuevamente al andador o a la silla de ruedas. En otras ocasiones me agota al punto de no tener fuerzas para hacer nada. Me proporciona fatiga. En algunos momentos me afecta la vista, veo de manera borrosa o doble y en otras ocasiones los ojos se mueven de forma involuntaria. Cambia mis planes y salidas. El clima caliente o muy húmedo afecta mis síntomas, inflama mi cuerpo y me causa fuertes dolores. Daña mis sentidos sensoriales, haciendo que las cosas se sientan distintas al tocarlas o probarlas. El proceso de medicarnos ha sido complicado, algunas no han detenido la progresión, otras sus efectos secundarios nos han afectado y ahora  pareciera que tenemos una nueva medicación que está ayudando. Me he dado cuenta que mi amiga escle quiere que la medicación funcione porque cuando eso ocurre la pasamos mucho mejor juntas, todo se vuelve más tolerable. Hemos tenido conversaciones profundas donde le recuerdo que yo estoy al mando y que mis cambios positivos nos ayudan, tener una sana alimentación, en combinación a una rutina modificada de ejercicios y tener bienestar emocional son clave para sentirnos mejor y continuar nuestro proceso. Aprendimos a convivir sin hacernos resistencia, estamos fluyendo y nos va mucho mejor.

En el proceso de conocer a mi amiga escle, comencé a dar gracias por lo no tan bueno. Me fue mostrando mis bendiciones y comenzamos a valorar todo a nuestro alrededor. El ser madre de dos seres especiales que me aman me levanta para vencer. El amor y el cuidado de mi esposo me recarga. Poder compartir tiempo con la familia y amistades, es prioridad pues no sé cuándo estaré bien o en una crisis. El amor y el apoyo que me brindan mis seres queridos hace que pueda superar los días difíciles que mi amiga escle y yo pasamos. Le doy las gracias porque en los peores momentos me recuerda que vale la pena luchar para vivir. Hemos tenido momentos duros, nos quedan momentos por vivir y espacios para seguir creciendo. Gracias a la vida por enseñarme que en el dolor se encuentra valor y que con paz interior puedo superar grandes pruebas. Vamos juntas por la vida aprendiendo y valorando las cosas más importantes que la vida nos regala.  Gracias porque añadiéndote, puedo reconocer que no se trata solo de aceptar sino de comprender para sumar las bendiciones que tenemos y en ese proceso mi amiga escle y yo, vamos juntas por la vida...